Да свет скроје по својој мери - стиже терапија за децу изразито ниског раста

Иако свет у којем живи није скројен по његовој мери, Алекса уз подршку родитеља и другара из вртића свакодневно га прилагођава себи и својим потребама.

"Пењање уз степенице, употреба купатила, облачење, те неке ситнице које су нама стварно небитне, и не видимо их у животу, њему представљају први проблем. Због кратких удова, брзо се замара, не може да шета дуго, мора да се носи, не може пратити корак као и ми - што у кући, што у вртићу", каже мајка Данијела Стојановић.

А у вртићу је омиљен. Воли, кажу, све што и његови вршњаци. Родитељи су задовољни јер је прихваћен и срећан.

"Вероватно захваљујући томе што се ми нисмо стидели њега зато што је он другачији од друге деце. Подстицали смо његов развој, и учешће у вртићу, где су деца увек благонаклона према њему, увек спремна да му помогну", истиче мајка Данијела.

Стручњаци кажу да су кратке ноге и руке са посебно кратким надлактицама и бутинама, и труп просечне величине - карактеристични за ахондроплазију. Већина их је подложна инфекцијама уха, говорним сметњама, и у опасности су да дође до прекида дисања током сна.

У већини случајева, родитељи су уобичајене висине.

"Када се дете роди, већ у првој години живота, оно се треба испитати по питању стања кичменог стуба и посебно горњег дела кичменог стуба тамо где се спајају врат и глава. Што се телесног здравља тиче, већина особа је доброг здравственог стања, живе дуго, и радно су способни, интелектуално потпуно очувани", објашњава генеричар Горан Чутурило.

Стиже лек у Србију 

Лек постоји у свету, а ускоро би требало да буде у употреби и у Србији. Родитељима то даје наду али изазива и стрепњу, јер, како кажу, предстоји им трка са временом.

Деца терапију могу да примају док траје њихов раст.

"Ми очекујемо да ћемо наредне године имати прве малишане на овој терапији. Она свакако даје 1,7 центиметара раста на годишњем нивоу, што је јако важно, али исто тако она спречава и друге појаве које су животно угрожавајуће", рекла је председница Удружења НОРБС Оливера Јововић.

Алексина мама свесна је значаја ове терапије.

"Не можемо им помоћи да буду као ми, јер су они јединствени на свој начин, али свакако то је могућност да им помогнемо да живе самостално и да се старају о себи", каже Данијела.

Годишње је за лек потребно око 270.000 евра, а родитељи су истрајни у намери да лек буде доступан сваком детету.