Међународна конференција о ретким болестима, за лечење издвојена рекордна средства

Супруга председника Србије Тамара Вучић рекла је да сведочимо огромном напретку на пољу молекуларне генетике и навела да се у Србији користе различите савремене методе којима се испитују бројне генетске болести, те да је у овој години издвојено рекордних 3,7 милијарди динара за ретке болести.

Она је поручила да су недавно у нашој земљи неонаталним скринингом, који се као пилот пројекат спроводи у ГАК "Народни фронт", откривене три бебе са спиналном мишићном атрофијом (СМА), које су, каже, већ примиле терапијске дозе, а сматра се да ће бебе уз исправну терапију моћи да воде готово нормалан живот.

"О трошку државе спроводи се најсавременија метода клиничко егзомско секвенционирање, а чак је у плану да се обезбеди секвенционирање целог егзома који обухвата више од 25.000 гена. И зато је најзначајнији задатак свих нас да подигнемо свест у јавности о ретким болестима, о методама и начинима њиховог лечења и о раној дијагностици.

Нису све мајке прихватиле да њихове бебе буду обухваћене неонаталним скринингом након што је уведен у Србији и то је само показатељ колико је важно да на време информишемо маме да најбољи резултати могу да се постигну уколико се болест рано дијагностикује", рекла је Тамара Вучић.

Како је навела, намера је да се након завршетка пилот пројекта, редован неонатални скрининг на СМА спроведе у целој земљи.

"Наша земља и те како води рачуна о оболелима од ретких болести, издвајајући ове године рекордних 3,7 милијарди динара", нагласила је Вучић и додала да је у нашој земљи могуће бесплатно урадити генетске анализе у циљу дијагностике око 100 ретких болести.

"То је био изненађујући податак за мене, морамо да знамо са чим све располажемо, шта нам је све омогућено и обезбеђено. Зато су важни овакви сусрети", поручила је Вучић.

Сања Радојевић Шкодрић: Најважније да доступан лек дође у право време 

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић рекла је да су данас многи лекови доступни, те да се размишља све више о адекватној и правовременој дијагностици.

"Најважније је да тај доступан лек дође у право време правом пацијенту, али поред тога су јако важни и други елементи здравствене заштите, као што су медицинско-техничка помагала и рехабилитација, јер рехабилитација је за неке ретке болести једини лек", поручила је она.

Када је у питању доступност лекова, Шкодрић је навела да се од 2012. године, од 120 милиона у 2021. години стигло до 3,2 милијарде динара, а ове године 3,7 милијарди, те навела да је прошле недеље издвојено и додатних 150 милиона, тако да је тај износ 3,85 милијарди динара.

Такође, навела је да су се 2012. године у Србији лечиле само две ретке болести, а данас чак 26.

"Највероватније ће се тај број до краја године повећати", указала је Шкодрић и додала да ће држава финансирати скрининг на СМА, када се заврши студија, од априла следеће године у свим гинеколошко-акушерским клиникама.

Кисић: Побољшати живот особа које имају ретке болести 

Министарка за рад, запошљавање, социјална и борачка питања Дарија Кисић поручила је да се заједнички ради на томе да се побољша живот особа које имају ретке болести, истичући да се оболели и њихове породице често сусрећу са бројним препрекама.

Али, каже, више се о ретким болестима не ћути.

"Наша држава сваки дан ради на побољшању живота особа које се носе са различитим потешкоћама, које те болести носе. Више о овим болестима не да не ћутимо, него не причамо ретко. Довољан је податак да је 2012. године држава издвојила финансијска средства за лечење осморо оболелих од ретких болести, а данас се тај број мери у стотинама", навела је Кисић.

Она је поручила да су често оболела деца изузета од различитих права из система социјалне заштите, јер њихове дијагнозе нису препознате као ретке болести.

"Самим тим, имамо административне потешкоће, али наш Закон о социјалној заштити је у завршној фази, у коме су обухваћене особе са ретким болестима и њихове породице", истакла је Кисић и додала да се планира реформа у систему запошљавања, пре свега са "избацивањем свих предрасуда" при запошљавању особа са инвалидитетом.

Саздановић: Морамо да разбијемо предрасуде 

Државни секретар Министарства здравља Предраг Саздановић рекао је да је непријатно изненађен податком да породиље у Народном фронту одбијају тестирање деце, додајући да мора да се ради на просвећивању нације.

"Што се тиче ретких болести, морамо да разбијемо предрасуде. Не смемо да заборавимо хуманост, емпатију, професионални однос према пацијентима", поручио је Саздановић.

Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) тежи да као партнера придобије, осим Министарства здравља и Министарства за рад, и Министарство финансија.

Јововић: У овом моменту се лечи 460 пацијената од ретких болести  

Тако председница НОРБС-а Оливера Јововић наводи да се жели на прави начин издвајати за социјалну, као и за здравствену заштиту.

"Заступамо више од 300 различитих дијагноза. У овом моменту се лечи 460 пацијената од ретких болести са око 30 различитих дијагноза, али само пет процената ретких болести има регистровану терапију", указала је Јововић.

Директор Канцеларије Светске здравствене организације у Србији Фабрицио Скано рекао је да је свака прилика важна да се укаже на значај лечења ретких болести.

Истакао је да ретке болести нису ништа мање важне од болести које захватају већи број људи, те изразио задовољство што се у Београду одржава тродневна конференција на међународном нивоу "Caring for rare".