Србија још увек нема регистар оболелих од ретких болести, прате их бројни проблеми

Национална организација за ретке болести (НОРБС) основана је пре 11 година са циљем да се побољша положај и квалитет живота тих пацијената и њихових права. Тренутно сарађују са 60 земаља који се свим снагама труде да побољшају живот 30 милиона пацијената који живе са неком ретком болешћу. Данас ће бити одржана и међународна конференција о овој теми.

Председница НОРБС-а Оливера Јововић каже да је сам назив "ретки" оно што доноси све проблеме за оболеле, а проблема је много.

"Од недостатка знања, преко стигматизације, одбачености, изолације и других ствари, проблем је и сама дијагностика. Од 2010. када је НОРБС основан до данас доста тога је урађено, поносни смо што смо наследили такву организацију", рекла је Јововићева гостујући у Јутарњем програму РТС-а.

Наводи да је током епидемије НОРБС послао дописе надлежним установама, које су изашле у сусрете, те су оболели од ретких болести били препознати и имали предност у систему здравствене заштите.

"Пандемија је највише утицаја на рехабилитацију, бањску и физикалну. Када причамо о повезаности, ми смо и чланица европске организације и наша сарадња је на високом нивоу", рекла је Јововићева.

Указује да се број оболелих од ретких болести у Србији не зна јер не постоји регистар оболелих од ретких болести.

Према њеним речима, процене су да је између шест до осам одсто становништва оболелих од неке ретке болести, што је од 300.000 до 500.000 људи.

Јововићева указује да 95 одсто ретких болести нема регистровану терапију, а да се ових пет одсто лече из посебног буџета Министарства здравља преко републичке комисије за ретке болести.

"Тај износ се сваке године увећава. Колико год су ти износи велики, они нису довољни да покрију све ретке болести", навела је Јововићева.

Потпредседница организације Ива Омрчен најављује да ће данас у 9.00 бити одржана онлајн конференција о овој теми, на којој ће бити размењена искуства о националним плановима земаља региона, њиховој имплементацији.

Такође, додаје, биће речи и о иновативним терапијама и томе како се организације широм региона труде да помогну својим чланицама.

Ива Омрчен је ауторка емисије Место за нас на РТС-у, у којој се приказују проблеми оболелих од ретких болести.

Наредна емисија биће приказана сутра од 12.30 на РТС2, а тема је невидљиви инвалидитет.