петак, 28.05.2021, 16:37 -> 16:49
Извор: РТС
Брнабићева са представницима Удружења оболелих од СМА
Председница Владе Ана Брнабић разговарала са представницима Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА) о активностима које за циљ имају унапређење положаја лица оболелих од ретких болести.
Ана Брнабић истакла је да ће држава учинити све да помогне оболелима од СМА и договорено је да се у наредном периоду образују три комисије које би пратиле лечење оболелих од ове болести.
Представници Удружења похвалилили су напоре државе да обезбеди терапију спинразом, као и да у време ковид епидемије терапија није била обустављена ни у једном тренутку и била је доступна пацијентима који је примају.
На састанку је било речи и о увођењу још једне терапије која је одобрена за све типове и све узрасте, као и да ће још обелелих пацијената бити укључено у лечење неком од две доступне терапије.
Представници Удружења, као и представници Владе Србије, договорили су се да у наредном периоду наставе да удружено раде на што бољим условима за лечење пацијената који болују од СМА.
Састанку је присуствовао и министар здравља Златибор Лончар као и директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
Сваке недеље, представници Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије одржаваће састанке са Министарством здравља, како би у сваком тренутку, потпуно транспарентно имали праве информације о условима лечења оболелих, као и о процедури набавке лекова и терапији за оболеле.
Од 2012. до 2019. године број оболелих који се лече из средстава буџета повећан око 25 пута (са 8 пацијената у 2012. години на 200 пацијената у 2019. години), док је број ретких болести које се лече из средстава буџета повећан са две на деветнаест различитих врста болести које спадају у групу урођених болести метаболизма, ретких тумора, хередитарни ангиоедем, плућна артеријска хипертензија и спинална мишићна атрофија.
За осигурана лица оболела од спиналне мишићне атрофије Комисија за лечење ретких болести, одобрила је лечење за 44 пацијента леком спинраза.
Категорија ретких болести препозната је 2012. године и од тада до данас, средства које се издвајају за те намене, се из године у године увећавају. Конкретно, за 2021. годину за ове немане планирана су рекордна средства у износу од 3 милијарде динара.
Коментари