четвртак, 24.09.2020, 08:03 -> 11:10
Извор: РТС
Почела да ради база података са информацијама о више од 4.000 ретких болести
Са радом је почела балканска база података ретких болести, регионални пројекат у који су укључене Хрватска, Република Српска, Црна Гора, Северна Македонија и Србија. Осим претраживача информација о болестима, постоје форуми за пацијенте и лекаре, и ту ће бити њихово уточиште, каже за РТС координатор пројекта Бојана Миросављевић.
База података је регионални пројекат у који су укључене Хрватска, Република Српска, Црна Гора, Северна Македонија и Србија, наводи координатор пројекта Бојана Миросављевић, мајка мале Зоје, која је преминула од Батенове болести и по којој је назван закон усвојен у циљу борбе против ретких болести.
Напоменула је да база представља портал ретких болести и уточиште и за пацијенте и за лекаре.
"У току наше борбе, уверили смо се да велики број пацијената и лекара не познаје довољно енглески језик да би га користили у медицинске сврхе, а једине информације о ретким болестима се налазе на Европском порталу – Орфанету на енглеском језику", наводи Миросављевићева.
Додаје да је више од 4.000 ретких болести преведено у бази података.
"Оно што је битно, осим претраживача информација о тим болестима, постоје форуми за пацијенте, форуми затвореног типа за лекаре, и ту ће бити њихово уточиште. Нама је значајно умрежавање пацијената, али и лекара", истиче координатор пројекта.
База се налази на интернет-адреси retkebolesti.com, а Бојана Миросављевић наглашава да је то почетак, да пројекат није готов, али да је одлична база и основа за побољшање положаја пацијената.
Коментари