Мали Огњен против спиналне мишићне атрофије – први кораци после две године

Несигурни, мали, несамостални, направљени у чврстом мајчином наручју. Колико су заправо велики знају само седмогодишњи Огњен и његови родитељи. Први кораци начињени су после двогодишње терапије вакцином спинраза и неуморног вежбања са стручњацима.

"Пуно сам вежбао, стварно пуно", каже Огњен Стојановић и додаје да су вежбе мало тешке, али да успева.

"Нису неки кораци, али за мене као родитеља ја сам задовољна, терапија се показује као успешна", додаје Маријана Стојановић, Огњенова мајка.

Са дијагнозом мишићна спинална атрофија суочили су се у Огњеновој другој години. Наду им је пробудила 2016. вест да је у свету одобрен лек за ову ретку болест. Једна вакцина кошта 90.000 евра. Огњена у септембру чека десета доза. Без помоћи државе у битку за излечење са једном радничком платом не би могли.

"Сами скупити толики новац не бисмо могли, држава је стала иза нас. Огњен је добио терапију и ето надамо се и тим правим корацима у неко догледно и ближе време", истиче Маријана.

Са почетком терапије дијагностикована му је и сколиоза због чега не може без корсета. У набавци помагала од огромног значаја су хуманитарне организације.

"'Буди хуман' и за нас ради 'Украс света' из Ниша, јер ми купујемо ортопедска помагала, плаћамо терапеута, тако да нам је свака помоћ добродошла", наводи Маријана.

Ових дана стижу већи држачи за ноге, па ће поново моћи у ходалицу, јер је пандемија прекинула одлазак на базен и код терапеута. Истовремено Огњен се спрема за полазак у школу.

"Учим се мало да пишем, да бих знао у школи", каже Огњен и истиче да му добро иде.

До ђачке клупе друштво му, кад старији брат Богдан није код куће, прави папагај Ђоле којем неретко прича о сну да постане полицајац.