Мала Лана не може сама да узме играчку, неопходна јој је помоћ и то брзо

Лана Јовановић из Раковца код Новог Сада има седам месеци и болује од спиналне мишићне атрофије тип један, ретке али изузетно прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Лек постоји, али је тренутно најскупљи на свету и његова цена је 2,1 милион долара.

Рођена је као здрава беба, али већ са два месеца, дијагностикована јој је ретка болест која напада мишиће и брзо се губе основне животне функције као што су ходање, варење хране, гутање и дисање.

Уз помоћ државе примила је терапију која кошта 90.000 евра, али она јој је помогла само кратко време.

"Али као што видите њој су ногице и даље слабе. Јако их слабо помера, рукице мало раде, али то је све минимално.Она не може ништа самостално да уради. Не може играчкицу сама да узме у руке. Тај лек би јој био спас за цео живот", каже Ланина мама Александра Јовановић.

Оболели од спиналне мишићне атрофије немају ген који производи протеин неопходан за мишиће и без лека углавном премину од гушења.

Након Сједињених Држава, недавно је регистован и у Европској унији, али је тренутно најскупљи лек на свету и Ланини родитељи немају начина да сами прикупе новац.

"Када треба да прими лек, мора да прими у једној држави Европске уније, пошто код нас није одобрен лек и онда иде мониторинг од три месеца, где они посматрају како лек пролази кроз организам, како се прима, да ли је све у реду. То ће трајати три месеца зато је та додатна сума, значи 2,1 милион долара за лек, до 2,5 са", каже Димитрије Јовановић, Ланин тата.

У току је акција прикупљања средстава за Лану, којој лек може да помогне само уколико га прими у наредним месецима.

Сви хумани људи могу да помогну слањем СМС поруке 808 на број 3030, или да средства уплате на жиро рачун.