Деца са Моркио синдромом на терапији, одрасли још чекају лек

Пацијентима са Моркио синдромом недостаје ензим који који разграђује сложене шећере - мукополисахариде, они се таложе у организму и тако деформишу ћелије и органе. Циљ терапије је да надомести недостајући ензим.

Председница Удружења пацијената МПС Србија Драгана Милетић Лајко каже да у земљама у окружењу терапија добијају сви пацијенти, без обзира на године старости.

"Наше Удружење интензивно ради да споји све надлежне, Министарство здравља, РФЗО, произвођача лека који је спреман да изађе у сурет што се тиче цене да би се ти пацијенти што пре укључили у терапију", рекла је Милетић Лајко на конференцији која је окупила оболеле и њихове родитеље.

Ензиско-супституциона терапија која је обезбеђена за децу са Моркио синдромом кошта годишње по пацијенту око 300.000 евра. Терапија мора да се пије цео живот, а циљ је да заустави даље напредовање болести.

Драгана Милетић Лајко истиче да ће се резултати лечења код деце која добијају лек најбоље видети после годину дана, али да већ после шест месеци родитељи примећују код деце напредак да имају висе енергије, да се мање умарају, да имају мање болова.

Удружење МПС Србија организовало је од 23. до 25. новембра у Београду дводневну конференцију на којој су се окупили сви оболели од МПС-а и њихови родитељи из Србије, али и свих земља окружења, што је била прилика да размене искуства.

Што се тиче социјалне заштите оболелих и њхових породица, најдаље су отишле Словенија и Хрватска. У тим земљама родитељ деце са Моркио синдромом су њихови неговатељи и то им држава плаћа. Такође, постоји могућност да мајка оболелог детета ради пола радног времена, а да јој другу половину радног времена надокнади држава.

Стефан Томашевић (26) из Новог Сада има Моркио синдром. Дијагноза је успостављена у раном дечјем узрасту, када је имао годину дана. Док је био дете највише му је сметало што је заостајао у расту за својом генерацијом, данас му је то, како каже, најмањи проблем.

Цео живот провео је у колицима, али то му није била препрека за дружења. Има доста пријатеља и стално упознаје нове људе.

За разлику од неких других облика МПС-а код особа са Моркио синдромом болест не утиче на мозак, на психу, али Стефан каже да је то мач са две оштрице.

“Ми смо свесни недостатака, озбиљности болести и проблема које имамо. Свесни смо и да постоји лек и трудимо се да га сви добију, што је важно да се заустави даљи ток болести”, прича Стефан.

Нада се да ће терапија и за њих одрасле стићи наредне године. И код одраслих, додаје, лек може да заустави даље пропадање органа и напредовање болести. Због таложења сложених шећера пацијентима пропадају кости, унутрашњи органи - срце, јетра, плућа, оштећује се слух.