Трогодишњи Вукан први добио ензимску терапију за Моркио синдром

Када је почео да добија терапију, било је мало суза, али када је схватио да не боли и да би лек требало да му помогне, Вукан је почео да се смеши.

Нема ни три године, а напала га је тешка ретка метаоболичка болест – мукополисахаридоза ТИП IV или Моркио синдром. На срећу, Вукан од данас добија терапију, о трошку државе.

"Нажалост, болест му је деформисала грудни кош, стопала, зглобове, није сразмеран свом узрасту", каже Иван Џиновић, Вуканов тата.

Моркио синдром или МПС IV спада у болести таложења. Оболелима недостаје један ензим, сложене материје у организму не могу да се разграде па се нагомилавају и оштећују органе, у почетку највише трпи скелетни систем.

"На овај начин надокнађујете ензим, ензим се добија цео живот, генетски је условљена болест", указује Маја Ђорђевић Милошевић, председница Републичке стручне комисије за ретке болести.

Радоје Симић, директор Института за мајку и дете "Др Вукан Чупић", напомиње да је планирано да сваки дан долази по једно дете.

"Најпре ће ноћити овде, па ће долазити само на дан, па ће терапију добијати у матичним болницама, а онда, као што је стандард у свету, и у кућним условима", додаје Симић.

Вукан је најмлађи оболели у Србији, а регистровано их је 14 одраслих и деце. У Институту за мајку и дете терапију ће добијати још четворо болесника, а двоје малишана у Тиршовој. Лек ће примати једном недељно.

Годишња терапија по пацијенту кошта око 400.000 евра и очекује се да је ускоро добију сви оболели.