Хуманитарни концерт за оболеле од ретких болести

У пуној сали Атељеа 212 уз звуке Дејана Цукића, "Ван Гога", Еве Браун, Марчела и бенда "Ничим изазвани", сви они који су купили карте помогли су и раду бесплатне линије психолошке, правне и социјалне помоћи оболелих од ретких болести. Пацијената има много, а о њиховим болестима мало се зна.

Међу публиком је и Никола Ранковић, најмлађи рокер у Србији који је рођен са пола срца.

"Ја се бавим хуманитарним радом са жељом да помогнем другим људима који имају сличне проблеме зато што знам какав је осећај. И желим да се људи осећају добро", рекао је Никола.

Србија из године у годину повећава буџет за лечење оболелих, али многи пацијенти и даље немају одговарајући лек.

"Оно што је најважније јесте усвајање националне стратегије за ретке болести. Тај документ треба да обухвати све ствари које се односи на ретке болести од дијагностике преко лечења, неге, успостављања центара за ретке болести, успостављања националног регистра где ћемо уписати све пацијенте и знати колико их има", рекао је Давор Дубока, извршни директор Националне организације за ретке болести.

Годишњу награду за подршку оболелима у конкуреницији од 12 кандидата добила је новинарка РТС-а Ана Стаменковић која каже да ће борба за оболеле и даље бити њена мисија, а награду је посветила Филипу Јолдићу, дечаку који је боловао од хантеровог синдрома.

"Када вам дају награду родитељи и породице пацијената који имају ретке болести, удружења пацијената који се у Србији боре са ретким болестима да промену ситуацију, слику и да помогну сами себима. А када ви дајете допринос свему томе као новинар онда је ова награда још важнија и још већа", рекла је Ана.

У Европи чак 29 милиона људи има неку ретку болест. Тачни подаци за Србију не постоје, али процењује се да је број оболелих око 450.000.