Здравствено-спортске игре посвећене ретким болестима

Наталија каже да није у стању да хода, мало су јој криве ноге, а Никола има болове у кичми, грчеве. Јелена Стојиљковић, Маркова мама, каже да није запослена и да је увек са сином.

Ровињске спортске игре, које су окупиле клубове из 19 европских земаља, претходних година биле су посвећене борби против дијабетеса, а ове године - ретким болестима о којима се мало и говори и зна.

Пацијенти који имају мукополисахаридозу тип четири или Моркио синдром, нису учествовали у играма, али су били важни гости.

Из Ровиња упућују и важне поруке.

Анастасији је највећа жеља да буде докторка за децу, а Наталија каже да је врло рано научила да чита и пише. Нада се да ће постати писац.

"Кад смо сазнали за дијагнозу, било је исувише тешко, језиво, страшно просто речено, али то је то, боримо се са тим", каже Зоран Варошевић, Николин тата.

Дејан Вељковић, Анастасијин тата, моли надлежне да им помогну.

Терапија по пацијенту годишње кошта око 350.000 евра, а прима се заувек.

Оболели се надају да ће можда први важан корак направити и фармацеутска компанија која једина у овом тренутку има лек за ту болест и да, на пример, донација лека буде ветар у леђа и за државу да помогне.

Добар пример долази из Македоније, која је лек обезбедила захваљујући увођењу акцизе на дуван.

После годину дана примања терапије отац петогодишњег Атанасија примећује код сина напредак.

"Они примају ензим који недостаје, и што раније почну да примају лек, ситуација биће боља, тен лица или олакшано дисање могу се видети у првом месецу. Очигледна су и побољшања у костима, лично код мог малог, он је кренуо са терапијом са четири године", каже Зоран Димески.

Први знаци Моркио синдрома постају видљиви између друге и треће године. У Србији 13 пацијената има ту ретку болест.