Иницијатива за дуже боловање родитеља деце оболеле од рака

Представник НУРДОР-а Љубиша Станић истиче да је законска могућност одласка на боловање четири месеца недовољна и да би родитељи требали да буду уз своју тешко болесну децу док се не заврши комплетно лечење.

"У процедури је закон за кога се боримо већ две године и надам се да ће стићи и он на ред. Циљ нам је да родитељи добију боловање током комплетног лечења своје деце, што постоји у развијеним земљама, објашњава представник НУРДОР-а Танјугу.

Станић истиче да се Национално удружење родитеља деце оболеле од рака - НУРДОР, већ десет година бори за побољшање услова и помоћ родитељима и деци која се лече од малигних болести.

Осим боловања, проблем за родитеље који долазе из унутрашњости представља и смештај. Тренутно постоји пет родитељских кућа у Београду, али то је и даље мало да прими све мале пацијенте и њихове пратиоце.

Јелена Савић из Трстеника, чија је ћерка боловала од акутне лимфобластне леукемије, наглашава да је током седам месеци лечења детета у Тиршовој, становала у родитељској кући на Сењаку.

"То нам је пуно значило, јер је највећи материјални издатак изнајмљивање стана у Београду. Имали смо и велику подршка НУРДОР-а", објашњава Савић.

У НУРДОР-у истичу да су свесни да проблеми не могу да се реше преко ноћи, да је за све потребна добра воља здравствених челника, време и новац, али да не одустају, те да ће и ти проблеми бити решени.

"Изборићемо се да родитељи имају право на боловање током комплетног лечења детета, повећаће се капацитети родитељских кућа, као што смо се изборили да болесна деца након излечења имају право на рехабилитацију. После 20 година паузе рехабилизација је поново уведена 2012. године", објашњава Станић.

Мајка излеченог дечака из Ниша Нинослава Лилић наглашава да је највећи проблем Дечјег онколошког одељења у том граду скучен простор, лоше је решен санитарни чвор, те да је кухиња Дечје клинике смештена уз Хематоонколошко одељење. Зато је одлучено да се гради нови хематоонколошки блок који ће бити на два спрата и у коме ће бити дневна болница, са већим бројем лежајева, затим играоница, дневни боравак, собе и ординације за лекаре.

"Свака соба ће имати купатило, лежај за дете и помоћни лежај за родитеље. Веома су важни услови у којима се деца лече, јер знамо да и то доприноси излечењу", истичеЛилић и додаје да ће прва фаза изградње - стављање објекта под кров бити завршена до септембра.

Лилић истиче да је НУРДОР имао потешкоће јер је требало да се плати ПДВ за изграђени простор, за шта није било средстава, али да се држава обавезала да ће платити порез на додату вредност од пет милиона динара.

Изградњу хематоонколошког блока у Нишу финансира НУРДОР, а новац је прикупљен у многобројним хуманитарним акцијама, уз помоћ пријатеља, људи добре воље, а у току је прикупљање новца за другу фазу радова.

Тако родитељи болесне деце борбу воде на више фронтова. Уместо да буду усредсређени само на лечење детета, морају да брину како да задрже посао, где ће бити смештени током лечења.

Јелена Савић каже да је само сазнање да јој дете болује од рака за њу било шокантно, да је имала бројне страхове. Плашила се за исход лечења, како ће њена тринаестогодишња девојчица поднети хемотераију и евентуално опадање косе.

"На сву срећу све је прошло добро. Јована је била позитивна током лечења, јака. Одушевила ме колико је то лако подносила", објашњава Савић.

Психолог у НУРДОР-у Небојша Миљевић наглашава да је родитељима најтежи први период када не знају са чиме се боре, када им неко саопшти тако страшну дијагнозу.

"Прва помисао је најгора, онда је важно да им неко приђе и пријатељски каже да то може да се лечи, да сакупе снаге и да буду јаки за своје дете. Изузетно је важно у том почетном периоду да имају пажњу и подршку", објашњава Миљевић.

Психолог у НУРДОР-у каже да психолози једном недељно обилазе дечја онколошка одељења где родитеље обавештавају на које све врсте помоћи могу да рачунају код нас, те да "ту стекну увид да нису сами и да имају на кога да се ослоне".