Светски дан борбе против хемофилије

Удружење хемофиличара Србије користи овај дан да под слоганом "Помозите нам да сазидамо нашу кућу" мотивише суграђане на заједничку акцију, а за добробит свих пацијената.

У свету око 400.000 људи болује од хемофилије, док у Србији болест згрушавања крви има више од 800 људи, од тога 170 деце, подсећа Удружење у саопштењу и наводи да је кључни проблем у Србији недовољна количина лекова за ово обољење.

Хемофилија је генетски (најчешће наследни) поремећај који доводи до продуженог крварења, а манифестује се крварењима у зглобове, мишиће, мека ткива и унутрашње органе.

Особе које болују од хемофилије крваре дуже него здраве особе, јер се у њиховој крви не налази довољна количина одређеног фактора коагулације (чиниоца згрушавања крви).

Основни симптоми болести су: крварење (видљиво или унутрашње) и на најмању провокацију, бол (интезитет зависи од места крварења) и неактивност појединог региона или целог тела. Сва унутрашња крварења су потенцијално опасна по зивот оболелог, а поновљена крварења у зглобове и мишиће без адекватног збрињавања и потпуне рехабилитације, неминовно доводе до инвалидитета.

Да би се то предупредило потребно је адекватно збрињавање а које се огледа у надомешћивању недостајућих фактора згрушавања.

У Србији има савремених лекова за ову врсту терапије, али је проблем у још увек незадовољавајућој количини, што је директно последица економске моћи здравственог система, наводи Удружење хемофиличара у саопштењу.

Увођење контролисаног кућног самолечења 2012. године, омогућило много ефикаснији одговор на све изазове и за лекаре и за пацијенте, наводи Удружење.

Такође је од великог значаја било и увођење савремених (синтетских) лекова за лечење хемофилије на Б-листу РФЗО, што је знатно унапредило збрињавање најмлађих пацијената и спречило компликације болести.

У тренутном тендерском периоду користи се по први пут у Србији и најновија (трећа) генерација рекомбинантних лекова, што пацијентима скоро потпуно елиминише ризик од преношења инфективних агенаса и терапију чини ефикасном и безбедном. Намера је да се што већем броју пацијената омогући овај вид терапије, додаје се у саопштењу.

Удружење хемофиличара Србије истиче да је код ових обољења битно спречавање настанка крварења колико год је то могуће, а када до њих дође, правовремена реакција и то довољном количином лека.

"За то је потребан цео тим здравствених радника разних специјалности што је други велики корак за горе поменуто савремено збрињавање пацијената" истиче се са у саопштењу.

У наредном периоду је, како наводи Удружење, потребно проширити опсег збрињавања пацијената са коагулопатијама наставком прошле године уведеним ортопедским и од раније уведеним физијатријским процедурама, барем на ниво који је достигнут код стоматолошких, а које су сада већ стандардне.

Да би се ово постигло потребна је и измена два правилника РФЗО: Правилник о ортопедским помагалима и Правилник о продуженој медицинској рехабилитацији.

Из свега наведеног се да уочити да је недостајући чинилац у збрињавању ових пацијената, каквог захтева савремена медицина, адекватна количина лекова, упозорава Удружење.

Светска федерација за хемофилију ове године обележава Дан хемофилије под слоганом "Терапија за све - визија свих".