За оболеле од ретких болести 600 милиона динара

Тиме је, како је рекао, први пут обезбеђена комплетна годишња терапија за 18 дечјих пацијената и петоро одраслих.

"Министарство је 2014. издвојило 280 милиона динара за терапије за оболеле од ретких болести и поносам сам што смо сваке наредне године та средства увећавали. Прошле смо издвојили 335 милиона, а ове 600 милиона динара", рекао је Лончар на скупу посвећеном ретким болестима на Медицинском факултету, а поводом Међународног дана оболелих од ретких болести, који је обележен јуче.

Лончар је подсетио да је прошле године усвојен "Зојин закон", али и формиран Буџетски фонд за лечење обољења, стања и повреда које се не могу успешно лечити у Србији, који је омогућио да се узорци 24 пацијента пошаљу на испитивање у иностране лабораторије.

РФЗО је за 169 пацијената одобрио упућивање биолошког узорка на анализу у иностранство, због сумње да постоји ретка генетска болест.

"Свесни смо да то није довољно, јер оболели од ретких болести заслужују још већу пажњу и адекватна системска решења проблема. Министарство здравља ће непрестано радити на томе да се сваком оболелом обезбеди адекватна дијагностика, лечење и нега", рекао је Лончар.

Да су пажња и адекватна системска решења неопходна, поново је указала председница НОРБС-а Марија Јолдић, која је истакла да су ретке болести хроничне и у већини случајева се завршавају смртним исходом.

Дан оболелих од ретких болести обележава се 29. фебруара, а Јолдићева каже да је на тај "ретки дан за ретке болести" важно скренути пажњу да је оболелима потребна помоћ.

"Ако можете да реагујете сада, учините то, помозите одмах, јер оболели од ретких болести не могу да чекају", рекла је Јолдићева.

Она је подсетила да су у том удружењу пре годину дана истакли да је неопходно усвајање Националне стратегије и Акционог плана, израда Регистра за ретке болести, измена Правилника РФЗО, као и увођење буџетског финансирања дијагностике и пренаталне дијагностике.

"Национална стратегија се завршава, израда Регистра одложена је за почетак 2017, очекују нас измене правилника. Успели смо са Министарством да решимо само питање буџетског финансирања", рекла је Јолдићева.

Иначе, НОРБС је у септембру увео бесплатну телефонску линију помоћи оболелима, а извршни директор удружења Давор Дубока истиче да је до сада примљено више од 400 позива.

Позивом на тај број, оболели и чланови њихових породица могу добити правну помоћ, психолошку помоћ, али и помоћ социјалног радника.

"После пет месеци јасно је да ова потреба постоји. Имамо више од 400 позива оболелих, њихових родитеља, породица, који нам постављају питања из домена здравствене, социјалне заштите, рада и запошљавања... Пројектовали смо 90 позива за девет месеци, али наша очекивања су превазиђена", рекао је Дубока Танјугу.

НОРБС је током прошле недеље спровео акцију "Загрли за ретке – загрли за Гиниса", како би се подигла свест о проблемима оболелих, неопходности боље дијагностике и већој доступности савремених терапија.