Лечење ретких болести захтева много новца, али и разумевања

За булозну епидермолизу, услед које настају пликови и болне ране које подсећају на опекотине, можда нисте чули, иако у Србији од ње болује око 200 особа. Наследна је и неизлечива, али не и заразна. За оне који имају ту болест, држање кашике, оловке, отварање врата, прање зуба, чак и руковање, може да буде опасно и болно.

Због тако осетљиве коже, оболелу децу зову и деца лептири.

"У оваквим породицама, најчешће један родитељ ради док други мора да напусти посао, јер та болест захтева 24-часовну негу", каже Сандра Павловић, Павлова мајка и председница Удружења "Дебра".

"Хоћу само да им кажем да је разлог што имам овакав прст, што немам прст уствари, јесте кожно обољење - чисто да се зна", поручује једна оболела девојчица.

Поред породице, тринаестогодишња Ана Вукадиновић највећу подршку има у другарима из разреда. Одељење седмо четири београдске основне школе "Никола Тесла" припрема и специјалну прославу за Дан ретких болести, а Ана је од другара добила и разне поклоне.

"Ја немам речи за ту децу. Она шта кажу, сложе се и директор и наставници. Ураде све што су замислили", каже Анина мајка Мирјана.

За разлику од Ане, њена другарица Гала која живи у Суботици, иако одличан ђак, а ових дана односи и победе на математичким такмичењима, нема подршку међу друговима.

Деца из њеног разреда пишу петицију да би је избацила из одељења, само зато што је болесна, каже Сандра Павловић.

Због тога су и акције, какву смо имали прошле недеље, када смо се грлили и фотографисали за оболеле од ретких болести, такође важне.

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић напомиње да се успело да особе са ретким болестима буду видљиве, протекле недеље као никада раније.

Иако држава из године у годину издваја више новца за лечење, док су многа деца другу шансу добила у иностранству, многобројни проблеми и даље остају.

"На лечење у иностранство отишло је 27 пацијената, док су 24 анализе послате на дијагностичку процедуру. Суштина је да и лекари и људи који се баве овом облашћу треба да указују на то, и оне за које мисле да не могу адекватно да се лече у нашим условима треба упућивати или на РФЗО или на буџетски фонд Министарства здравља", каже члан Фонда Министарства здравља за лечење у иностранству Зоран Радојичић.

Давор Дубока из Националне организације за ретке болести Србије каже да је Министарство здравља за 2016. одвојило 600 милиона динара за лечење метаболичких ретких болести, што је два пута више него прошле године, али истиче да то не решава све проблеме.

За пет година на позитивну листу лекова стављена је тек једна нова терапија. Напомињу и да је неопходна измена Правилника о медицинско-техничким помагалима, јер би и то донело одговарајућу помоћ оболелима. Већу подршку очекују и од система социјалне заштите.