Србија још без Стратегије за лечење ретких болести

Оболели од ретких болести у Србији суочавају се са многим проблемима. Што је болест ређа, проблем је већи - о болести се мање зна, лекари у таквим случајевима немају довољно искуства. Србији је неопходна Национална стратегија за ретке болести, јер се не зна ни тачан број оболелих ни како да се лече, кажу упућени.

Председница Националне организације за ретке болести Србије Марија Јолдић каже за РТС да је тек започет велики посао у вези са ретким болестима.

"Има много посла у вези са борбом са ретким болестима, а ми смо још увек на почетку. Док се не направи о Регистар за ретке болести не можемо да знамо колико има оболелих, не можемо системски да решимо питање дијагностике и лечења таквих пацијената", истиче Јолдићева.

На пример, од фибродиплазије, познатије као "камена болест" од које окоштавају мишићи и ствара се додатни скелет, у земљи болује двоје пацијената, дијагноза се поставља у америчкој држави Пенсилванији.

Управо због тога, како напомиње Јолдићева, у Србији као и у целом свету највећи проблем у вези са ретким болестима је дијагностика. Како каже, многи лекари у Србији за цео свој радни век нису се срели са таквим пацијентима, па се често тражи помоћ у иностранству.

Како наводи, за лечење се издваја део пара кроз РФЗО, а други део из буџета Министарства здравља.

"За лечење урођених болести метаболизма издвојено је 300 милиона динара, што је половина потребних за лечење тих пацијената. Лече се само нека деца и ниједан одрасли пацијент", каже Јолдићева.

Јолдићева, која је мајка дечака који има мукополисахаридозу, познатију као Хантеров синдром, изборила се за терапију коју дете већ два месеца не прима. "Пауза је направљена, али за две-три недеље очекујем наставак терапије", додаје Јолдићева.

Иначе, Друга национална конференција о ретким болестима данас и сутра одржава се у Београду.

Број коментара 2

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.