Обећана помоћ оболелима од Гошеове болести

На панел дискусији о будућности лечења Гошеове болести у Србији речено је да Министарство здравља предузима мере да се за то обезбеде средства, преноси Танјуг.

У овом тренутку угрожен је наставак програма донација и потребно је осмислити следећи корак у системском решавању финансирања терапије, како би сви оболели код којих постоје индикације добијали потребне лекове, рекла је представница Удружења грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести (УГОСС) Биљана Јовановић.

Истичући да ову болест, према светским статистикама, има један на 100.000 становника, Јовановић је навела да је Србија, са мање од 40 таквих пацијената, трајно решила само лечење деце, откако је Фонд за ретке болести Републике Србије 2012. преузео финансирање њихове терапије.

Кроз клиничке студије се лечи 14 оболелих, седморо из донације компаније "Џензајм Санофи", која једина на територији Србије има регистрован лек за Гошеову болест, док њих петоро не прима никакву терапију, рекла је Јовановић.

"'Џензајм' није Црвени крст него комерцијални произвођач лекова који жели да буде партнер државе", рекла је директорка Адриатик регије у "Џензајм Санофију" Соња Ермакора.

Упозорила је да је програм донације за лечење Гошеове болести само привремено решење.

Ермакора је истакла да је та компанија за 12 година поклонила лекове за ове пацијенте у вредности од 70 милиона долара и изразила наду да ће држава преузети бригу и о
одраслим пацијентима из ове групе.

"Проблем је у томе што имамо мало средстава и много захтева, али министарство неће дозволити да оболели од остану без терапије и све ће да предузме да је сви добију", рекла је саветница министра здравља за лекове и медицинска средства Милена Радојичић и додала да се рачуна и на буџетска средства.

Докторка Нада Сувајџић из Клинике за хематологију Клиничког центра Србије истакла је да за овај прогресивни наследни метаболички поремећај, који изазива недовољна активност ензима глукоцереброзидазе, "не постоји савршени метод збрињавања".

"С обзиром на то да је питању ретка болест, за лечење се чак и у најразвијенијим земљама користе и донације и клиничке студије", објаснила је Сувајџић.

На скупу је наведено да су најчешћи симптоми Гошеове болести замор, бол у костима, појављивање модрица, увећана јетра и слезина, док теже облике прате и прогресивни неуролошки проблеми као што су тешкоће са померањем очију, губитак координације, проблеми са учењем и конвулзије.