Ледени изазов, млаки одговор

После млаког старта, донације за борбу против амиотрофичне латералне склерозе почеле су да пристижу.

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић каже да је сакупљено близу 700.000 динара који су на рачунима НОРБС-а и Удружења за болести мотонеурона заједно.   

"С тим новцем планирамо да купимо хемикалије неопходне за генетску лабораторију Клинике за неурологију КЦС-а и видећемо колико пара остане – да узмемо један апарат за неинвазивну вентилацију плућа", рекла је Јолдићева. 

Апарати помажу пацијентима да дишу. Они су неопходна али скупа ставка на списку онога што је потребно оболелима од те и других болести које доводе до отежаног дисања. Добијају се на реверс у Републичком центру за неинвазивну вентилацију, у оквиру Клиничког центра Србије.

"Ових апарата има седамдесетак у целој Србији, што је недовољан број због релативно великог броја пацијената са различитим неуромишићним болестима", каже Владимир Жугић са Клинике за пулмологију КЦС.

Према његовим речима, у данашњој економској ситуацији људи то не могу себи да приуште.

Једини начин да добијете апарат је да га Клинички центар набави новцем из Фонда за здравствено осигурање. Буџет за апарате је исти већ годинама, купује се колико може, а не колико треба. Нови правилник, ако буде усвојен, то ће променити од јануара.

"Свако осигурано лице коме је апарат потребан у складу са медицинским критеријумима може да оствари право на апарат без икаквог лимита који је до сада постојао", каже Ивана Мишић из Републичког фонда за здравствено осигурање.

Пацијентима у Србији потребно је у овом тренутку двадесет апарата. У Фонду има новца да се до краја године купе још два. Остатак би се могао набавити помоћу донација. За сада смо успели да скупимо тек за још један.