"Ледени изазов" за излечење ретке болести

Повод за "ледени изазов" многима измиче. Циљ је да се скрене пажња на амиотрофичну латералну склерозу, изузетно тешку и ретку болест која изазива нестајање мишића. Јавља се код двоје у 100.000 људи.

У Србији у сваком тренутку има око 150 пацијената. Један од њих је познати кошаркашки тренер Ацо Петровић. Пре годину дана, сазнао је да је болестан. Општу слабост придавао је својој тада прекомерној тежини.

"Код сваког се другачије манифестује, мени је то прво напало међуребарне мишиће и зато ја тешко дишем и говорим. Код ове болести може све да откаже, али мозак остаје беспрекоран", каже Ацо Петровић.

Лека нема јер се узрок не зна. Докторка Зорица Стевић, оснивач Удружења пацијената са мотонеуронским болестима, каже да је Србија специфична по томе што је сваки пети пацијент млађи од 50 година, док се глобално јавља у распону између педесете и седамдесете године.

За две до три године пацијенти су везани за постељу, а морају да користе и апарат за дисање.

"Највећа несрећа је што су ови пацијенти потпуно изоловани. Негде пет одсто пацијената поживи 10 година, али већину пацијената изгубимо у периоду до пет година", каже Зорица Стевић са Неуролошке клинике КЦС.

Мотивација учесника "леденог изазова" је често дискутабилна. Поједини ни не донирају новац, а други не знају која болест је циљ акције, па новац дају у друге, срећом, такође хуманитарне сврхе.

Има оних који се на снимку не сете ни да објасне коме донирају и упуте друге да то учине. Срећом, према количини уплаћеног новца у свету, више је оних који нису заборавили зашто се поливају леденом водом.

Од јула прошле године, за међународну организацију која се бори против ове болести уплаћено је више од 70 милиона долара. Прошле године, без изазова, људи су дали тек 2,5 милиона. Оно што многи називају неукусним циркусом донело је тридесет пута више новца за истраживање болести.