Терапија за дечаке оболеле од Хантеровог синдрома

У Србији је седам дечака оболелих од Хантерове болести. Малишани су данас почели да примају терапију у Институту за мајку и дете, преноси Танјуг.

Министар здравља Златибор Лончар обишао је дечаке који су отпочели са терапијом у Институту за мајку и дете Василија, Огњена и Николу. Лончар је рекао да проблем набавке терапије за оболеле од Хантеровог синдрома постоји свуда у свету, али да је Србија успела да га реши.

Подсетио је да је лек за ове малишане изузетно скуп и да је терапија обезбеђена за наредних седам месеци. Министар је обећао да ће држава наставити да брине о овим пацијентима.

"Је л' то значи да пошто су почели да примају терапију да ће је примати и после ових седам месеци, да наравно... Немамо ми другог избора, њима морамо да помогнемо", нагласио је Лончар.

Посебан Фонд за ретке болести основан је 2012. године и тада је из буџета за лечење ових пацијената издвојено 88 милиона динара.

Годину дана касније за лечење ових пацијената било је 130 милиона динара, док је ове године држава издвојила 280 милиона динара, а ребалансом буџета у септембру, према најавама министра, биће опредељено још 79 милиона динара.

Начелница Службе за метаболичке болести у Институту Маја Ђорђевић објашњава да Хантеров синдром припада групи урођених болести метаболизма, а то значи да пацијентима недостаје или је смањена функција неког ензима који служи за разградњу липида.

"Пошто липиди не могу да се разграђују, нагомилавају се у организму и оштећују срце, јетру, централни нервни систем и друге органе", прецизира докторка Ђорђевић.

Пацијенти морају доживотно да добијају ензимску супституциону терапију, да се терапија прима недељно и у прва три месеца пацијенти морају да буду збринути у болници због евентуалних алергијских реакција.

"Терапија спречава наставак болести, на неке ствари боље делује, на неке ствари нажалост не делује, али у будћности ћемо радити тако надам се да, чим се болест дијагностикује, да се почне са терапијом", каже докторка Ђорђевић.

Из Фонда за ретке болести сада се лечи 19 пацијената. Докторка Ђорђевић напомиње да је терапијом покривена једна група болести, али да ретких болести има много и да остали пацијенти нису покривени терапијом.

Председник Националне организације за ретке болести Давор Дубока рекао је да почетак терапије много значи породицама, да ће деца моћи нормалније да живе, али да много значи и за државу која је показала да брине о најмлађим пацијентима.

Мали Василије, који ће у новембру напунити пет година, имао је 19 месеци када су родитељи сазнали да болује од Хантеровог синдрома. Недостатак одређеног ензима донео је Васи проблеме са плућима, увећану јетру, слезину, слабо развијен говор и успорен раст. Без лека, Васа не би живео још дуго.

"Данас је први дан како Васа прима терапију и јако смо срећни и јако задовољни... Мој брат је умро од те болести пре 40 година и тада није постојала терапија и лек, ево данас, у 21. веку мој дечак, мој син је примио прву терапију", каже Рада Симеуновић, Васина мама.

Националне организације за ретке болести сачинила је предлог како држава може да помогне пацијентима оболелим од ретких болести. Тај предлог Дубока је уручио министру здравља Златибору Лончару.

Терапија за ову ретку болест, од које оболевају само мушка деца, постоји од 2007. године.

За проблем дечака оболелих од Хантера јавност се посебно заинтересовала после писма десетогодишњег Марка из Алексинца. Он је замолио надлежне да помогну оболелима и обезбеде терапију. Свој лек Марко ће почети да добија у петак.