Ускоро јединствен фонд за ретке болести

Министар здравља Златибор Лончар најављује да ће тај Фонд бити основан при Влади.

"Тако да ћемо у прво време имати довољно средстава. Ту ће бити, надам се, звучних имена као покровитеља тог фонда. Постојаће комисија која ће одлучивати шта са којим пацијентом радити и како реаговати", објашњава Лончар.

Уместо на бројне рачуне, сав новац који се до сада прикупљао у хуманитарним акцијама, сливаће се на једно место. Тако ће се лакше пратити ток новца који је до сада неретко будио сумњу код донатора.

"За сада имамо најаву да ће се укључити пар озбиљних фирми, а онда, надам се, да ће се прикључити и грађани и не само у Србији, него и у иностранству", каже министар здравља.

Нови фонд ипак не отклања све сумње родитеља деце оболеле од ретких болести. Доборвољни прилози им не уливају сигурност.

"Чињеница је из ове изјаве да ће, заправо, и даље лечење поједине деце зависити од донација. Животи деце ће и даље зависити од донација. То је апсолутно недопустиво", каже Ирина Бану из удружења "Звончица".

РЗЗО ове године издваја 500 милиона динара за лечење у иностранству. У удружењима се надају да ће оснивањем новог фонда остати више новца у републичком фонду да се побољша здравствена заштита у земљи.

"То јесте позитивна иницијатива, корак унапред и апел свима који се баве овим иницијативама да ставе дебело прст на чело одакле ће да крену", истиче Марија Јолдић из Националне организације за ретке болести Србије.

Добар почетак је и иницијатива да се донесе Национална стратегија за ретке болести. У њој ће се, поред представника Министарства здравља чути и глас Националне органзације за ретке болести.

Претпоставља се да од њих у Србији болује око 500.000 људи, који лечење, најчешће, не могу да нађу у Србији.