Стиже терапија за оболеле дечаке

После велике борбе коју су родитељи малишана оболелих од Хантеровог синдрома водили уз подршку медија, представници надлежних установа обезбедиће терапију за ту ретку генетску болест, за коју лек постоји од 2007. године.

Тако ће терапију о трошку државе, коју већ годинама имају деца у Словенији, Хрватској, Бугарској, Румунији, Македонији, имати и седморица дечака из Србије.

Како РТС сазнаје, дечаци оболели од Хантеровог синдрома почеће да добијају неопходан лек најкасније за десетак дана.

Дечаци ће лек примати у Институту за мајку и дете, а сестре и лекари који ће бити укључени у њихово лечење прошли су и неопходну обуку.  

Хантеров синдром је тешка генетска метаболичка болест, а јавља се само код дечака. Оштећује важне виталне органе, а уколико не примају лек, оболели немају ни будућност.

Још крајем фебруара, када су родитељи оболелих дечака одлучили да њихова деца више не буду невидиљива за систем и државу и када је мали Марко написао писмо министарки здравља, обећана им је помоћ државе.

Међутим, у изјави за РТС, Марија Јолдић, председница Националне организације за ретке болести и мајка једног од оболелих дечака, напомиње да је терапија обезбеђена само до краја ове године и да буџет за ретке болести убудуће мора брижљивије да се планира.

Наиме, у овогодишњем буџету недостаје 60 милиона динара да би сва деца, њих 18, који болују од ретких болести, добила неопходну терапију.

Јолдићева се нада да ће ребалансом буџета тај проблем бити решен, а да ће Србија коначно добити закон који регулише питања дијагностике и стварања националног регистра оболелих од ретких болести.

То би, како истиче, помогло да се прецизно одреди колико је новца потребно за терапију свих оболелих од ретких болести.

Марија Јолдић сматра да лекови за децу оболелу од ретких болести не би требало да се финансирају из фонда чије је оснивање најављено, а који ће се пунити путем тзв. СМС донација.

Оболелима од ретких болести терапија је потребна током целог живота, а није сигурно да ће тај фонд имати стабилно финансирање, објашњава Јолдићева и наглашава да би за доживотне терапије морао да се пронађе новац у буџету.