Ретке болести, беспарица јача од хуманости

Још један Међународни дан ретких болести оболели у Србији дочекују са истим проблемима. Без терапије је педесеторо људи, од чега је осморо деце. Регистар оболелих још није формиран, а по свој прилици и то ће морати да сачека нову владу.

Постоји више од 6.000 различитих врста ретких болести од којих у Европи и Америци болује више од 60 милиона људи. Тачних података за свет нема, јер се у многим земљама ретка болест не препознаје и не лечи на време, а таква је ситуација и у Србији.

Марија Јолдић, председница Националне организације за ретке болести Србије, објаснила је да се они који у Србији живе са неком ретком болести, суочавају са више проблема: дијагностиком пре свега, а и након што лекар утврди болест, породица се суочава са скупим лековима који се не рефундирају из Фонда за здравствено осигурање.

Гостујући у Дневнику РТС-а, Јолдићева је подвукла да се не зна тачан број оболелих у Србији, јер не постоји регистар.

"Издвојен је новац за формирање регистра за ретке болести, међутим, са тим се стало, јер се чека закон о евиденцијама, који ће морати да сачека следећу владу", рекла је Јолдићева.

Према неким проценама, како је навела, од ретких болести у Србији болује око пола милиона људи, што је око шест одсто становништва.

Упозорила је да веома скупу ензимску супституционалну терапију у Србији не прима чак педесет оболелих, од чега је осморо деце. Како је истакла, 11 особа је у критичном стању.

Национална организација за ретке болести Србије за сутра планира панел-дискусију на коју су позвани представници Министарства здравља, Министарства рада, запошљавања и социјалне политике, Министарства образовања, као и председник Републичке стручне комисије и представник Фонда за здравствено осигурање.

"Направићемо један пресек стања - шта је то што су обећали прошле године", подвукла је Јолдићева.

"Обећано је било да ће се финансирати дијагностика и пренатална дијагностика о трошку Фонда, то се још није десило; обећали су проширење, да ће се лечити сва деца, такође се ни то није десило; регистар се није формирао, национална стратегија, односно план за ретке болести такође - све то стоји како је било и прошле године", испричала је Марија Јолдић.

Обележавање Међународног дана ретких болести почеће догађајем "Заједно за оболеле од ретких болести" на Медицинском факултету у Београду.

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.