Ретке болести, ни лека ни разумевања

Успостављање дијагнозе, скупи лекови, неприхватање околине и даље су проблеми са којима се суочавају оболели од цистичне фиброзе у Србији. Иако је до сада регистровано око 150 оболелих, процењује се да је тај број много већи.

На Светски дан оболелих од цистичне фиброзе стручњаци упозоравају да сваки 625. пар има шансу да добије дете са овом ретком болешћу.

Лекови, ензими, храна и физикална терапија чине живот оболелих од цистичне фиброзе. Неретко и неразумевање околине.

Јелена Илић каже да људи углавном не знају за ту болест. "Углавном сви виде моје реакције, нон-стоп да кашљем и слично. Углавном питају, а када чују за цистичну фиброзу углавном не знају шта је то. На неки начин се згрозе. Када чују и када им обајсним прихвате колико - толико", прича Јелена.

Иако су временом научили да живе са овом ретком и за сада неизлечивом генетском болешћу која напада плућа и дигестивни тракт, оболели кажу да се све теже носе са проблемима. Кажу да их је сада све више.

Драган Ђуровић из Удружења за помоћ особама са цистичном фиброзом Србије каже да су са листе лекова који су били на терету Фонда скинути неки лекови.

"Неки орални антибиотици који су се користили раније и били на терет Фонда сада више нису, инхалациони антибиотици за старије од 18 година сада су исто склоњени са листе", рекао је Ђуровић.

Поред тих проблема постоје и проблеми са инхалаторима, помагалима, каже Ђуровић и напомиње да постоји велики број породица у којима не ради ниједан родитељ, па су осуђени на још веће материјалне трошкове.

О томе како рано открити цистичну фиброзу, како лечити ове пацијенте и како системски решити проблем финансирања лечења ће се крајем октобра у Београду дискутовати на Југоисточној европској конференцији.