Како до новца за лечење ретких болести?

Успостављање дијагнозе, скупи лекови чије цене досежу до неколико десетина хиљада динара као и изолованост, и даље су проблеми са којима се суочава око пола милиона оболелих од ретких болести у Србији.

Ани Живковић из Јагодине откривен је редак тумор на илијачној кости и бутном мишићу. Њен живот се за само пет месеци променио.

Уколико за десет дана не сакупи 50.000 долара за операцију у Њујорку, лекари ће морати да јој ампутирају ногу.

"Доктор тврди да могу да ходам након операције, тако да ми је то највећа мотивација да станем на ноге, па макар ходала помоћу штаке или штапа", истиче Ана Живковић.

У трку с временом ушли су готово сви родитељи у Србији чија деца имају неку ретку болест.

"Ми родитељи деце оболеле од тешке болести која су често животно угрожена преживљавамо сваки дан велику драму. Ми наше време меримо од ујутру до навече. Поента је преживети дан и толико планирамо. Свакодневно мом детету треба логопед и физикална терапија", каже Драгица Максимовић.

Фонд за ретке болести тренутно за ову годину износи 130 милиона динара. У Националној организацији за ретке болести Србије кажу да је то недовољно да би се сви лечили.

"Из фонда се лече само деца за које постоји ензимска терпија. То је укупно у Србији 16 деце. Али је само десеторо деце на терапији", објашњава Марија Јолдић из те организације.

Наредне године министарство здравља издвојиће 260 милиона динара за лечење ових пацијенара, што је двоструко више.

"Неколико других иницијатива као што је партиципирање услугама другог типа, као што су СМС поруке, посебна такса или део од акацизних прихода је нешто о чему се мора преговарати са министарством финансија", каже Периша Симоновић из Министарства здравља.

Према његовим речима, уколико постоји законски основ, сигурно да су ова издвајања једна од приоритета којим ће се руководити, подржати и, како се нада, обезбедити као нови могући извор.

На Првој националној конференцији о ретким болестима која се одржава крајем године, дискутоваће се како направити регистар оболелих и како системски решити проблем финансирања лечења ових пацијената.