Помоћ пацијентима са ретким болестима

Због недостатка терапије, здравље седморо малишана са Хантеровим синдромом је угрожено. Из Министарства здравља стиже вест да је дуго очекиван новац за терапију оболелих од ретких болести обезбеђен, али само за одређене пацијенте. Међу њима нису сви малишани.

Никада у Србији Филип Јолдић, коме је утврђен Хантеров синдром није добио терапију, тврди његова мајка. Реч је о реткој болести која настаје због недостатка једног ензима, а сличну судбину Филип дели са још шест дечака.

Терапија постоји од 2007. године, а добијају је пацијенти у Хрватској, Македонији, Словенији, Румунији.

"Моје дете има увећану јетру, слезину, мало има проблема са срцем. јако слабо говори, при том захваћени су сви зглобови, кретање је за сада добро, али то не значи да ће тако остати, уколико ускоро не добије терапију", каже Марија Јолдић из Удружења за Хантеров синдром.

На дуго очекивану терапију, ови малишани мораће бар за сада да сачекају. До краја године обезбеђено је 64,4 милиона динара за шесторо других пацијената.

"Ми смо се определили да та сума буде опедељена за лечење деце која болују од Гошеове болести њих је четворо и двоје деце од мукополисахаридозе тип један. Следеће године имаћемо дупло више, око 130 милиона, па ће број деце и дијагноза метаболичких поремећаја деце бити проширена", каже министарка здравља Славица Ђукић Дејановић.

"На рачун РЗЗО је уплаћено 64,5 миилиона динара за лечење шест пацијената оболелих од ретких болести и Фонд ће у најкраћем року спровести јавну набавку за та два лека, која ће бити испоручена установама у којима се поменута деца лече", рекла је Сања Миросављевићиз РЗЗО-а.

По ком принципу су одабране баш ове две болести, питају пацијенти који овај пут неће добити терапију.

"Неких болести који су из круга метаболичких болести има више деце и не бисмо могли сву децу да обухватимо. Критеријум је заправо био везан са количином новца којим смо у овом периоду располагали и чињеницу да не одвајамо децу из исте дијагностичке категорије", каже Славица Ђукић Дејановић.

Месечни трошкови за лечење појединих ретких болести некада се мере хиљадама евра. Успостављање дијагнозе, изолованост још неки су проблеми са којима се суочава око пола милиона оболелих у Србији.