Čitaj mi!

Daunov sindrom je teška dijagnoza – zašto mamama dodatno otežavaju još u porodilištu

Nije lako biti različit. A ljude sa Daunovim sindromom čini različitim to što imaju samo jedan hromozom više od ostalih - 47. Nema preciznih podataka o tome koliko ljudi sa ovim sindromom živi u Srbiji. Procenjuje se da ih je u Beogradu oko 1.500, a u celoj Srbiji između 3.000 i 5.000. Ženama se odmah posle porođaja sugeriše da dete ostave u domu, kaže Teodorina mama. Ističe da je psihološka podrška neophodna tokom saopštavanja dijagnoze, ali i u prvih pet godina života.

Statistika kaže da je u svetu svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom. To ne znači da će se svaka beba koja ima ovaj sindrom i roditi, jer roditelji odlučuju o tome. Marija Marjanović je majka blizanaca Viktora i Teodore. Teodora je rođena sa Daunovim sindromom.

Zbog prevremenog porođaja, deca su prebačena na Institut za neonatologiju.

"Ni u najluđim snovima nisam sanjala da sam rodila dete sa smetnjama u razvoju", kaže Marija Marjanović.

Ono što joj je urezano u sećanju jeste način na koji je to saznala.

"Nedostatak takta u saopštavanju dijagnoze, nedostatak takta medicinskog osoblja, nedostatak psihološke podrške u momentu kada se saopštava dijagnoza... Oni vam ne kažu: porodili ste se i dobili ste bebu. Oni vam kažu: rodili ste dete sa Daunovim sindromom, to je odmah etiketiranje deteta, gde vam posle porođaja ne treba tako nešto saopštavati", kaže Marija Marjanović.

Njoj je doktor odmah rekao da će Teodora biti kao svako drugo dete, ali, ističe, ostale majke dece sa Daunovim sindromom koje je upoznala imale su drugačije iskustvo.

"Sugestije da se dete ostavi u domu za nezbrinutu decu, da ne treba da se vodi kući su jako neljudske... To je ono što ne sme da se dešava, jer to dete je stvarno dete i rođenje deteta mora biti najsrećniji trenutak i ne treba ga obesmisliti takvom dijagnozom, koja jeste teška, da se razumemo. Jako je teško", kaže Marjanovićeva.

Psihološka podrška potrebna u prvih pet godina 

Ističe da je psihološka podrška u prvih pet godina odrastanja veoma bitna, kako bi se roditelji upoznali sa dijagnozom.

"Šta sve dete može a ne šta ono ne može, da se fokus stavi na ono što može, da se pomogne u traženju najboljeg puta za njihovo dete i da se iskoristi maksimum potencijala deteta. Jako je bitno da postoji put kojim se ide – da se kaže da možete ostvariti ova prava, tuđu negu i pomoć, invalidsku legitimaciju, dečji dodatak. Ali takođe, da vaše dete treba da ide kod fizijatra, kod logopeda, kod defektologa...", kaže Majranovićeva.

Ističe da je psihološka pomoć veoma bitna i kako bi se bračna zajednica u ovim okolnostima održala.

Školski sistem nije prilagođen

Deca sa Daunovim sindromom su vrlo vesele i vedre naravi. Njihova pozitivna energija obuzima sve koji se oko njih nađu. U vrtiću ih deca rado prihvataju. Problemi nastaju u školi, a ima ih i u inkluzivnoj nastavi i u specijalnim školama.

Marija Marjanović ističe da problema sa decom predškolskog uzrasta nema, jer su deca otvorenog srca. Barijere, ističe, postoje kod odraslih – zbog straha i neprepoznavanja nečega što je drugačije.

Sa školskim sistemom je drugačije.

"Školski sistem nije dovoljno prilagođen svakom detetu, da se uskladi sa njegovim potrebama, nego se dete mora uskladiti sa školskim sistemom... Ja sam Teodoru prebacaila u specijalnu školu jer sistem nije mogao da podruži na pravi način njen napredak. Smatrala sam da je bolje da ide svojim, lakšim putem", kaže Marjanović.

Kao problem specijalnih škola navodi gradivo koje dete mora da savlada – čak 13 predmeta u petom razredu.

"Oni moraju da imaju praktičnu nastavu, matematičke formule im ne znače ništa, fizika, hemija. To nije nivo znanja koji njima treba. Treba im znanje da bi mogli kasnije da rade. Da se osposobe za praktične stvari. Postoje mnoga praktična zanimanja, jednostavna, koja oni mogu da rade", ističe Marija Marjanović.

U ponedeljak, 21. marta obeležava se Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. Tim povodom će od Tržnog centra "Rajićeva" u Knez Mihailovoj do Trga republike biti organizovana svečana šetnja.

"Cilj je da pošaljemo vrlo jasnu poruku da smo vidljivi, da smo tu, da hromozom viška koji imaju našu decu ne čini mnogo drugačijim. Da smo dosta slični, da su oni veseli, da ljubav ne broji hromozome", poručila je Marjanovićeva i pozvala građane da se priključe šetnji i podrže njihovu borbu.