И малој Вањи хитно потребан најскупљи лек на свету - рок за сакупљање новца ускоро истиче

Вања Маловић је на почетку живота, а највећи непријатељ јој је време. Да би избегла могуће компликације, терапију треба да прими пре него што напуни шест месеци, а од тога је дели 18 дана.

"До Вањиног шестог месеца остало је још 18 дана. То је време које би било идеално да она прими овај лек који јој је неопходан како би се избегле компликације које по њу могу бити погубне - да се искомпликује дисање, да изгуби моћ гутања, варења... Примила би једну дозу, а лек који је код нас у Србији доступан прима са на свака четири месеца доживотно и скуп је. За њен тип1 неопходна је генска терапија која постоји у свету, а која код нас није одобрена. Преко те терапије се Вањи убацује ген који њој недостаје ", објашњава Вањина мајка Милица Маловић.

У међувремену Вања прима одређену терапију која је доступна у Србији, али је видљив јако слаб напредак.

"После примљеног лека у земљи Вања је одреаговала тако што може руке да стави у уста и то је њен читав напредак након примљене терапије. Хвала Богу да смо још увек код куће да нисмо у болници то је оно штоје најважније", наводи Вањина мајка Милица Маловић.

Лек кошта 2,5 милиона долара, и најскупљи је лек на свету. 

"Да би ступили у контакт са клиником у Будимпешти неопходно да се прикупи 50 одсто од укупне суме. До сада је прикупљено 850.000 евра, што је 34 одсто од укупне суме", наводи Вањина мајка.

Спинална мишићна атрофија тип1 је изузетно тешка и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице

Како бисте помогли малој Вањи у њеној најважнијој борби за живот, пошаљите смс поруку 1077 на број 3030 или уколико уплаћујете из иностранства пошаљите смс поруку хуман 1077 на број 455.