Тамара Вучић: Оболели од ретких болести нису сами

"Поносна сам на све нас у нашој лепој Србији, јер могу рећи да смо први корак на путу хуманости већ направили, доводећи у интерес јавности и државне бриге борбу које су до јуче водили само брижни родитељ и посвећени експерти", рекла је Тамара Вучић.

Истакла је да се та тема ни у једном тренутку не сме занемарити, нити повући испружена руку родитељима и деци, чије здравље и квалитет живота, па чак и сам биолошки опстанак, зависе од наше пажње.

"Данас не желим да говорим о инвестицијама које држава улаже у дијагностику и лечење ретких болести, посебно у дечијем узрасту, а тај број десетинама пута премашује период од пре десетак година. Тешко би било говорити о проценту увећања, јер би ти проценти морали бити мерени у хиљадама. Нећу да говорим ни о броју деце која су примила најсавременију терапију, већ желим да поздравим ваше напоре да се посветите сваком људском бићу и да заједничким снагама уз помоћ и сарадњу државе креирамо један бољи свет, пун разумевања, пажње и подршке", рекла је Тамара Вучић.

Кисић Тепавчевић: Све више новца за лечење деце

Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Дарија Кисић Тепавчевић навела је да се из републичког буџета сваке године одваја све више новца за лечење деце оболеле од ретких болести.

"Тако је 2012. године било издвојено 130 милиона, а сваке године се број средстава практично удвостручавао. У току ове године опредељено је 3,2 милијарде динара, што је 25 пута више него 2012. године. Да ли може више, да ли може боље? Сигурно да може и надам се да ћемо то већ у наредним годинама показати", поручила је министарка.

Додала је да је Министарство које води у разговору са представницима удружења увидело са каквим огромним бројем препрека се сусрећу практично сваког дана и ради на томе да се унапреде сви законски оквири који ће омогућити различите флексибилне облике радног времена за родитеље чија деца имају неку од ретких болести, укључују и скраћење радног времена и рад од куће, финансијку компензацију за родитеље који не могу да раде, јер брину о деци и друге подстицаје како би се олакшао живот породицама чији чланови болују од неке од ових болести.

Најавила је и да ће се врло брзо чути о тим изменама, јер је у току и измена закона о социјалној заштити.

Подршка пројекту "Живот"

Додала је да је у претходном периоду издвојено скоро 8,5 милиона динара за подршку пројектима и активностима удружења грађана за борбу против ретких болести код деце - "Живот", као и да је Министарство отворено за такву сарадњу и са другим удружењима.

Навела је и да је група ретких обољења у себи има 6.000 до 7.000 различитих обољења, а процењује се да између шест и седам одсто светске популације болује од тих болести.

Такође, 72 одсто ових обољења је генетског карактера, ради се о хроничним, дегенеративним болестима, које јако угрожавају квалитет живота, а око 80 одсто обољења су настала или на рођењу или у раном дечијем узрасту, док око трећине свих оболелих не доживе пету годину живота.

Национални програм за ретке болести усвојен је 2019. године са основним циљем да се повећа могућност дијагностике, доступност терапије и побољша квалитет живота оболелих и њихових породица.

Градоначелник Новог Сада Милош Вучевић истакао је да сви заједно морају да уложе напоре да помогну оболелима.

"Овако уједињени треба да улажемо још веће напоре да помогнемо родитељима деце оболеле од ретких болести... Дивим се преданости и раду Удружења "Живот", чији је резултат управо овај портал, База ретких болести, доступна на српском језику", рекао је Вучевић.

Филм о тешкој борби родитеља за Зојин живот

На почетку конференције емитована је и краћа верзија документарног филма "Зоја", аутора Ненада Микалачког, који говори о тешкој борби родитеља за Зојин живот.

Мала Зоја Миросављевић, боловала је од ретке болести, а њена прича и борба њених родитеља резултирала је покретањем иницијативе да се донесе Зојин закон - Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, након којег је више од 3.000 особа оболелих од ретких болести добило дијагнозу.

Оснивач и координаторка пројекта "База ретких болести" Бојана Миросављевић истакла је значај тог Закона, као и саме базе.

"Наша борба траје 10 година. За то време смо уз велику подршку медија, државе, институција спасили више од 3.000 живота. Преко 3.000 породица је добило прилику да преживи ретку болест, без обзира на то која је болест у питању. Мислим да би Зоја данас заиста поносна на све нас", рекла је Бојана Миросављевић.

Конференција обухвата низ предавања, након којих су организоване радионице.

Тема овогодишње конференције односи се на неонатални скрининг, односно значај скрининга новорођенчади у дијагностици и лечењу ретких болести.