Читај ми!

Србија добија регистар ретких болести - шта то значи за оболеле

За обелеле од ретких болести у Србији 2021. је важна година. Пре свега, коначно ће дефиниција ретких болести ући у правне прописе, добићемо регистар ретких болести и ове године опредељено је највише новца за лечење из буџета државе. Андреа Ненадић из организације НОРБС каже за РТС да ова година представља целокупан успех њихових претходних залагања.

Дефинција ретких болести улази у Закон о здравственом осигурању, што значи да ће се коначно знати шта су ретке болести, односно болести које се јављају на мање од пет људи на 10.000 становника.

Према њеним речима ретке болести се помињу у разним законима, постоје Центри за ретке болести, лица оболелих од ретких болести а сада ћемо имати тачну дефиницију и нада се да ће то помоћи побољшању положаја особа са ретким болестима.

Истиче да се не зна колико тачно има оболелих и да регистар треба да помогне у томе.

"Осим што ћемо знати број особа оболелих од ретких болести знаћемо и које су то болести и на основу тога ћемо моћи да планирамо финансијска средства. Лечење није трошак већ улагање у боље, функционалније друштво и то ће бити основ за истраживања", наглашава Андреа Ненадић.

Додаје да су неке статистичке процене између 300.000 и 500.000 особа оболелих од ретких болести.

"Акциони план је дефинисао све активности и рокове, у току је израда софтвера и надам се да ћемо ускоро имати све на једном месту", поручује Ненадић.

За ретке болести 2012. године из буџета је издвојено 120 милиона динара, а ове године три милијарде динара.

Андреа Ненадић из организације НОРБС каже да то јесте дефинитивно побољшање, с тим што искуства говоре да то није довољно средстава за све оболеле.

Поручује да су то су скупе, иновативне терапије и да неће престати са залагањем док сви оболели не буду имали адекватно лечење. За 95 посто болести не постоје лекови, и важно је да ту буду адекватна помагала, рехабилитација и услуге из система социјалне заштите.

Фебруар је месец посвећен оболелим од ретких болести и у току је онлајн кампања "Поклони реткима".

"Идеја је да свако од нас подели са оболелима неку вештину, таленат. Ја као психотерапеуткиња сам поделила саветовање и сеансу. Добијали смо разне песме, поруке, уметничке рукотворине, часове страних језика", каже Андреа Ненадић.

Поручује да остаје на препоруци изабраног лекара да ли особе са ретким болестима треба да се вакцинишу против коронавируса обзиром да су те болести мултидисциплинарне .