Како живети са мултиплом склерозом, болешћу са хиљаду лица

Од следеће године оболелима од мултипле склерозе требало би да буду доступни лекови најновије генерације о трошку државе. До сада им је било доступно само осам лекова, који често нису могли да спрече развој болести. Такве лекове добијало је 12 одсто од око 9.000 оболелих. Реч је о неуролошкој болести која најчешће погађа младе између 20. и 40. године, чешће жене него мушкарце.

Мирјана је дијагнозу добила 2008. године, али не најефикасниију терапију нити довољно информација од свог тадашањег неуролога. С другачијом терапијом верује да се њено стање не би погоршало и да би данас њен живот био сасвим другачији.

Мирјана Шћеповић Ћирић каже да би онда имала посао, била би самостална, не би зависила од инвалидске пензије и туђе неге и помоћи, и то би било исплативије за државу.

"Пре 2008. док болест није узнапредовала ја сам радила, путовала као и сваки човек који је здрав, али кад је болест почела да прогресира био је проблем наћи посао, очувати брак, све се поремети", рекла је Мирјана.

Наташи је ова неуролошка болест откривена 2002. године, после другог порођаја. Иако је светски стандард да се лечење почне три месеца од дијагнозе, то се у њеном случају десило.

"Тренутно имам трњење леве ноге, руке, слабост целе леве стране, некад имам дупле слике, имала сам упалу очног нерва, али све је то индивидуално јер то је болест која напада централни нервни систем и не напада једну исту ствар - то је болест са хиљаду лица, жаргонски вештица", каже Наташа Сретеновић.

Оболели су се претходних година сналазили на различите начине. Како незванично сазнајемо, неки од оболелих су пријављивали и боравиште у Словенији како би тамо добили одговарајућу терапију.

Eдо Рендак из Удружења оболелих од мултиплe склерозе у Словенији каже да удружење има око 2.400 чланова. 

"Последњих десет година десила се велика револуција у фарнакологији и нови лекови нам омогућавају да лакше постигнемо квалитетан живот, лакше се запошљавамо, не долази до инвалидности, поправљамо опште стање изузев неких случајева код којих лекови не помажу. Жао нам је што у Србији оболели од мултипле склерозе, како млађи тако и старији, не могу нда добију лекове који би им помогли", рекао је Рендак.

Добри примери требало би ускоро да заживе и у Србији. Републички фонд већ је започео преговаре с фармацеутским кућама око нових лекова.

"Tренутно се преговара за мултиплу склерозу и карцином плућа, као две најприоритетније болести. Први лекови ће се наћи на листи крајем децембра, почетком јануара а терапију пацијенти могу да очекују два до три месеца након што буде спроведена јавна набавка", рекла је Сања Радојевић Шкодрић, в.д. директора РФЗО. 

Који ће тачно лекови бити део нових терапија није познато. У Европи постоји 15 регистрованих терапија које модификују ток болести.

Иако потпуно излечење није могуће, уз одговарајућу терапију могуће је успорити прогресију болести, смањити учесталост погоршања за око 60 одсто и значајно подићи квалитет живота оболелих.

број коментара 1 Пошаљи коментар
(субота, 23. нов 2019, 11:08) - Moe [нерегистровани]

Bravo!!!!!!!

Lijepa vijest. Podmukla je to bolest.....