Ove godine počinje primena Nacionalnog programa za retke bolesti, u Srbiji oko pola miliona obolelih

Stojan i Stefan boluju od mukopolisaharidoze, retke bolesti koja teško oštećuje mnoge organe i skraćuje životni vek.

„Mišići su mi prvo otišli, atrofirali i završio sam u kolicima. Do tada sam normalno igrao fudbal, vozio bicikl, šetao. Bio normalno dete“, objašnjava Stojan Kolarov iz Novog Sada.

Borba traje od malena, a obojica su operacije imali u inostranstvu.

„Da nisam imao operaciju lekari su mi rekli da bi završio u kolicima skroz ili bi možda čak i umro“, ističe Stojan Kolarov.

„Pet intervencija, ali sve u Parizu. I sve te intervencije i put je finansirano iz kućnog budžeta, porodičnog budžeta. Nismo imali tu pomoć države“, kaže Stefan Tomašević.

Nemaju je ni danas, a pet godina čekaju terapiju. Svega 12 osoba u Srbiji ima ovu bolest. Terapija godišnje košta 450.000 evra, a država je plaća za sedam maloletnika, dok je njih petoro starijih od 18 godina ne primaju.

„Na to gledam kao na nepravdu i mogu slobodno da se izrazim – to je diskriminacija“, oštar je Tomašević.

„Kako su nama govorili ti lekari, ja bi trebalo da počnem da rastem, da se normalno razvijam, kako sam ja to shvatio da mi bukvalno resetuje telo“, navodi Kolarov.

„Kao što sam već rekao, odgovor (od Ministarstva zdravlja) nismo dobili“, žali se Tomašević.

Ne zna se tačan broj osoba koje boluju od retkih bolesti 

Za samo pet posto retkih bolesti postoji terapija. Srbija nema registar obolelih, a ove godine počinje da se primenjuje Nacionalni program, kada će se konačno znati tačan broj.

„Mi se svakako zalažemo da za sve osobe za koje postoje registrovane terapije da ih oni dobiju, a za onih 95 posto za koje nema registovane terapije, da dobiju sve ostale vidove podrške – banjsku rehabilitaciju, medicinsko-tehnička pomagala, sve ono što im je potrebno da žive sa retkom bolešću koju imaju“, istakla je Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Bez zdravstvene i socijalne podrške i Stefan i Stojan ipak su uspeli da završe fakultete, ali ih je sačekao novi problem.

Stojan Kolarov kaže kratko: „Ne radim“, dok Stefan Tomašević ističe da je osobama sa invaliditetom dosta otežano da dođu do posla.

Država iz budžeta izdvaja 2,4 milijarde dinara za retke bolesti, ali se povećava i broj pacijenata.

RTS će, osim medijske podrške, ovogodišnju kampanju „Vreme je da ih primetimo“ podržati i finansijski, jer će svoj deo prihoda od pristiglih SMS poruka tokom tri večeri „Beovizije 2020“ preusmeriti na namenski račun ove akcije.