Za osobe sa retkim bolestima – glasajte tokom „Beovizije“

„Vreme je da ih primetimo“ naziv je akcije čiji je cilj da ukaže na probleme i pomogne obolelima od retkih bolesti, pre svega deci. Ahondroplazija ili patuljast rast je retka bolest koju u Srbiji ima oko 250 osoba, od kojih je petoro dece. Najmlađa među njima je dvogodišnja Nikolija Bajović iz Leskovca.

Poznanstvo putem društvenih mreža krunisano je brakom i dvogodišnjom Nikolijom. Dvadesetšestogodišnja Milica trudnoću je iznela bez problema, ali strepnja je bila opravdana. 

Milovan Bajović, Nikolijin tata priznaje da je bilo straha: „Pomirili smo se sa tim kad smo saznali da ima tu dijagnozu“.

„U porodici niko nije bio rođen sa ahondroplazijom, ona je nasledna od trenutka kada se desi“, kaže Milica Bajović, Nikolijina mama. 

Đačku klupu Milica je sa sedam godina zamenila klinikom na Banjici. Šest operacija kaže oduzele su joj detinjstvo, ali donele 32 centimetra visine i samostalnost.

„Mogu sama da se krećem, sama da budem u javnom prevozu, sama mogu da upalim svetlo, na krevetu da sednem sama, sve to da nisam radila to ne bih mogla“, objašnjava Milica Bajović.

Milica se nada da njena radoznala, pametna i poslušna devojčica neće morati istim putem. Šansa je lek koji je u Americi stigao do završne faze ispitivanja.

„Da imaju prosto lepše detinjstvo, da nemaju te bolne operacije i stresove jerstvarno teško, jako teško“, kaže Nikolijina mama.

Sa diplomom Visoke poslovne škole strukovnih studija, ali bez posla Milica je aktivna u udruženju koje okuplja 250 osoba niskog rasta.

„Pokret malih ljudi Srbije se bori za svoja prava, za svoje dostojanstvo, da mi nismo nikakvi kepeci, nikakvi patuljci, da svi mi imamo svoja imena i da sutradan evo imamo problem sa zapošljavanjem, imamo problem, potrebna je tuđa nega svakome, a nemaju svi pravo na to“, objasnila je Milica Bajović.

Vreme je da ih primetimo. Tokom „Beovizije“ Fondacija NORBS i RTS na zajedničkom zadatku kako bi Nikolija, Irina, Ivana, Ognjen i Aleksa, mališani sa ahondroplazijom, samo jednom od retkih bolesti, dosegli budućnost svojih vršnjaka.

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.

субота, 27. април 2024.
11° C

Коментари

Istina
Зашто морамо да славимо Осми март
Re: Ministarka zdravlja????
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Мајка
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Rad s ljudima
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
'Ako smo pali, bili smo padu skloni.'
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво