Међународни дан ретких болести

У свету је до сада евидентирано између пет и осам хиљада ретких болести. Ни за једну од њих не постоји лек за потпуно излечење, а веома често оне не буду препознате на време.

Колико их је у Србији, нема прецизних података. Не постоји регистар тих болести, програм дијагностике је слабо развијен, а још нема ни Националног програма збрињавања оболелих.

Од пре неколико година Републички завод за здравствено осигурање ради на решавању проблема оболелих од ретких болести.

Око 80 одсто ретких болести су генетског порекла, а код сваке друге оболеле особе први симптоми јављају се већ на рођењу или у раном детињству.

Петогодишња Зоја Миросављевић једна је од 200 деце у свету која болују од ретке Бетенове болести.

„Ја као родитељ сам доведена у ситуацију да се уз помоћ лекара борим против државе уместо да се сви заједно боре против болести", истакла је Зојина мама Бојана Миросављевић.

Комисија за ретке болести, основана при Министарству здравља пре две године, дефинисала је 250 ретких обољења.

Купљени су веома скупи апарати, али и даље велики проблем, као и у свету, представља дијагностика и рано препознавање болести.

„Ни све земље света не могу да дијагностикују све ретке болести у својој средини. У тим случајевима постоји начин да се помогне болеснику када дијагностика није могућа у земљи где живи, а то је да се узорак ткива детета, шаље у иностранство", истиче докторка Маја Ђорђевић из Министарства здравља.

Лекови за велики број ретких болести често су нерегистровани, јер фармацеутске куће не налазе економску рачуницу, а често их и не производе.

Изузетно скупа терапија

Финансирање лекова када су у питању ретке болести представља нерешив проблем здравствених фондова свих земаља. У Србији пацијенти, за неке од тих болести добијају терапију о трошку државе.

„Мислим да ћемо у наредном периоду за неке болести које су остале по страни и које су изузетно ретке наћи решење у мери у којој то медицина омогућава", поручује Светлана Вукајловић директорка РЗЗО.

За терапију ретких болести у току прошле године Фонд је исплатио око две милијарде динара. Од тога, само за лек „гливек", који лечи специфичан облик леукемије, а који пацијенти примају доживотно, годишње се издвоји три и по милиона динара по пацијенту, што је на нивоу државе само прошле године износило 585 милиона динара.

За лечење целијакије Фонд је 2009. године издвојио 31 милион динара. Особе оболеле од те болести месечно на храну морају да потроше више од 10.000 динара јер су производи које могу да конзумирају изузетно скупи

Само један килограм брашна без глутена кошта око 700 динара, али је оболелима сада омогућено да га добијају на рецепт.

Квалитет живота оболелих не зависи само од тежине обољења, већ и од подршке друштва.

Проблемима оболелих од ретких болести бавиће се комисија за лекове при Европском форуму за социјално и здравствено осигурање, који ће бити одржан у Београду крајем марта.