Sa kojim problemima se suočavaju osobe sa autizmom i njihovi najbliži?

Promene u društvu su, inače, jako spore pa samim tim i podizanje svesti o autizmu, kažu roditelji autistične dece iz niškog Udruženja "Dan", na Međunarodni dan osoba sa autizmom. Za njih se stepen podrške društva ogleda u brojnosti usluga koje dobijaju u zajednici, a neophodne su, kažu, i kada njihova deca završe školu.

Ovo su trinaestogodišnjaci Andrej i Oliver. Autizam im je dijagnostikovan u drugoj odnosno trećoj godini. Rastu uz svesrdnu podršku porodice, Andrej ima dve mlađe sestre, a Oliver stariju sestru i brata.

“Ono što je čini mi se autizam nama doneo je da smo promenili potpuno neki set-up porodični da sam i ja i moj suprg roditeljski stil i da čini mi se da smo bolji roditelji sada i našoj starijoj deci”, kaže Biljana Stojanović, Oliverova mama.

“To nisu deca koja su bolesna u pitanju je jedno stanje, jedna onako neurorazličitost, tako da tu nema nikakvog lečenja, već samo rad, mnogo ljubavi, ulaganje i mnogo velika podrška zajednice”, navodi Jelena Petković, Andrejeva mama.

Kroz Udruženje “Dan” ove majke žele da skrenu pažnju na potrebe njihove dece, ali i da same daju doprinos. Tako ovih dana iz štampe izlazi Biljanina treća Piktoknjiga, koncept čitanja uz pomoć piktograma prihvaćen kao jedno od najboljih inkluzivnih pomagala. Podrška zajednica ostaje prioritet delovanja.

“Sad smo u školskom sistemu, pa još uvek on ima tu negde priliku da se druži sa vršnjacima, da je uključen u neki društveni život, imamo ličnog pratioca, imamo tu uključenosti, u školi taj poseban plan i program, ali kada se završi škola, znači posle srednje škole, potpuno sve te usluge kao da prestaju i kao da naša deca više nemaju te probleme koje su imala do tada”, kaže Biljana Stojanović, Oliverova mama.

“Nakon toga naravno i zbrinjavanje njihovo u toj nekoj ranijoj mladosti, a možda bude i u nekom zrelom dobu, jer ne želim zaista da uopšte razmišljam o tome šta bi trebalo da bude sa njima nakon naše smrti ili neke opšte slabosti usled bolesti”, kaže Jelena Petković, Andrejeva mama.

I ovo udruženje isčekuje Zakon o statusu roditelj-negovatelj čiji je nacrt Vlada pre dva dana usvojila.

“Čini mi se da nisu oni baš sagledali naš status onako kako smo mi to zamislili, kako smo mi predložili i da će to pokriti vrlo mali broj roditelja, oni koji su u najvećoj potrebi što možda i jeste u redu. Ali onog trenutka kad dobijete dete sa dijagnozom, trebalo bi svima da se taj status roditelj-negovatelj prizna, jer mi zaista jesmo od tog trenutka negovatelji”, smatra Biljana Stojanović, Oliverova mama.

“Mi svi treba da sarađujemo i da budemo u jednoj simbiozi i da svako od nas radi ono što najbolje ume, zna, da prepozna i da participira u svakom smislu te reči i onda to uopšte neće biti ni teško ni skupo”, kaže Jelena Petković, Andrejeva mama.

Jelena i Biljana su majke autistične dece kojih u Srbiji ima više od 2000, broj odraslih, zbog nedostatka nacionalnog registra, još se ne zna.