Međunarodni dan dece sa ahondroplazijom

Udruženje građana "Deca sa ahondroplazijom Srbije" uoči sutrašnjeg, međunarodnog dana ove retke bolesti, okupilo se u Svrljigu kako bi uputili jasnu poruku da različitost ne bi trebalo da bude prepreka. U ovom trenutku 12 mališana o trošku države prima terapiju koja ublažava simptome ove bolesti, a još 18- toro njih čeka da ispuni, pre svega, zdravstvene uslove. Na godišnjem nivou terapija za jedno dete košta 270.000 evra.

Aleksa Stojanović je glavni domaćin okupljanja u Svrljigu, pa je poželeo da nakratko izveštava sa skupa.

Osim što deca poput Alekse imaju problema sa rastom, često su okružena neprihvatanjem okoline i drugim preprekama."

Jelena Hađasija, Lenkina mama iz Belegiša, dodaje: "Mi kao roditelji razvili smo takav osećaj da u pogledu čoveka koji može da izazove neku neprijatnost, to zaustavimo i negde smo mi njihov štit. Učimo ih da biti različit ne mora da znači ništa ružno, to sve može da ima svoje prednosti, svako od nas je različit na svoj način."

Igor Jurić, Centar za nestalu i zlostavljanu decu, objašnjava: "Ono što smo uočili je da su ova deca zaista vrlo često žrtve vršnjačkog nasilja i da ta svest kod dece i kod porodica druge dece jednostavno nije na nivou na kom bi trebala biti, zato je i ovo što ćemo danas raditi upravo nešto što želimo da približimo svima nama. Da jednostavno shvatimo koliko je važno da poštujemo jedni druge, da uvažavamo razlike i da te razlike nisu nešto što bi trebalo da nas na bilo koji način razvdaja."

Terapiju koja smanjuje simptome trenutno prima 12 mališana, roditelji su zadovoljni rezultatima.

Davor Terzin, Stašin otac iz Kikinde, navodi: "Do sada Staša, Lenka, Aleksa, Una, Kaja rasli su svojim nekim tempom koji je poprilično sporiji, pogotovu po pitanju udova. Međutim, sada rezultati pokazuju da oni rastu apsolutno isto kao i njihovi vršnjaci. Što se pre krene sa terapijom, to će kasnije biti manje vidljivo, ali će i dalje biti vidljivo ali ne u toj meri kao kada bi bilo da ne primaju terapiju."

Deca sa ahodroplazijom imaće uz terapiju bolji kvalitet života, ali uz brojne napore njihovih roditelja da budu vidljivi i prihvaćeni u društvu.

Dragan Tirkajlo iz Šida, kaže: "Ja sam se motivisao da krenem sa trčanjem, da širimo sliku o ahondroplaziji, o deci, o terapij, i da širimo krug prijatelja koji nas podržavaju. Između ostalog, pozvao bih sve ljude koji se bave sportom da nas podrže."

U našoj zemlji sa ovom retkom bolešću živi između 250 i 300 ljudi, od toga je tridesetak dece.