Pomozimo Viktoru da primi lek u Americi, ubuduće će "deca leptiri" terapiju primati u Srbiji

Kada smo upoznali Viktora, imao je deset meseci i, zbog genetskog oboljenja, bulozne epidermolize, otvarale su mu se rane po telu. Od trenutka kada su se pojavile, roditelji tragaju za lekom. I našli su ga, u Americi, a da bi Viktor mogao da započne lečenje potrebno je 635.000 dolara, plus troškovi pregleda i puta.

Uz pomoć Fondacije "Budi human" prikupljaju novac, ali nedostaje još 100.000 dolara. Viktor sada ima 19 meseci. Zbog rana na stopalima i jakih bolova još nije prohodao, iako se trudi.

Bolest je, nažalost, napredovala pa Viktor već 20 dana ne može ni da jede jer ima problema sa jednjakom.

"Jede samo tečnu hranu i neophodna nam je dilatacija jednjaka koja će se obaviti u Salcburgu s obzirom da imaju više iskustva nego naši lekari sa dilatacijama kada su deca sa buloznom epidermolizom u pitanju. Operacija je zakazana za 20. decembar i odmah posle operacije nameravamo da se uputimo put Amerike. Viktor će biti prvo a ja bih dodala i poslednje dete koje će otići da se leči sa ovom genskom terapijom", kaže majka Milena Putica.

Iako je RFZO obećao da će obezbediti ostatak potrebnog novca, majka se brine da li će Viktor na vreme primiti lek, jer mu se stanje pogoršava.

U Srbiji ima još trideset osmoro dece koja boluju od ove bolesti. Oni neće morati na tako dalek i skup put. Lečiće se na Klinici za dermatologiju u Beogradu, najsavremenijim lekom koji je u maju registrovan u Americi, a u Evropi će biti tek u junu sledeće godine.

"Građani moraju da znaju, to nisu lekovi koji su u kutijama, tablete koje stoje na policama i onda uvezete određenu količinu, i možete da dođete do leka kada god hoćete. Ne, to je specijalizovana terapija koja se poručuje po pacijentu, koja ima poseban transport, poseban uvoz i posebnu proceduru davanja. Lek će se aplicirati za sada samo u jednom centru, to je Klinika za dermatologiju KCS. Rekla sam već, Amerika ima jedan takav centar, tako da nema mnogo zemalja u svetu koje su obučene da daju ovaj lek", objašnjava direktorka Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja Sanja Radojević Škondrić.

Ne daje se kroz infuziju, niti oralno. Maže se na rane kao krema i mogu da ga koriste deca starija od 6 meseci. Naši stručnjaci treba da utvrde kriterijume na osnovu kojih će se odrediti prvi kandidati za dobijanje leka koji košta 635.000 dolara godišnje.

U RFZO kažu da ovaj lek, koji ubrzava zarastanje rana i sprečava otvaranje novih, neće dobiti svi koji boluju od ove retke bolesti odjednom, ali postepeno, terapiju će dobiti sva deca.