Svetski dan osoba sa autizmom – rane dijagnoze i podrška ključni

Spisak problema je predugačak. Do uspostavljanja dijagnoze neretko prođu i godine. Roditelji svedoče da se nekada autizam dijagnostikuje tek pred polazak deteta u školu.

"Važno je da se to prepozna, da možete da dobijete različite defektološke, logopetske tretmane, problem je što mi nemamo dovoljan broj defektologa i logopeda i vrlo često to pada na teret roditelja. S druge strane, važno je ustanoviti rano, da biste mogli da uradite neke dodatne analize, kao što su recimo genetske analize, koje mogu da se urade o trošku države, jer mi na osnovu tih genetskih analiza, rezultata, ciljanom terapijom utvrdimo koja bi najviše odgovorala detetu da i medicinski podignemo da bolje reaguje na defektološke i logopedske tretmane", objašnjava Aleksandra Rabrenović, roditelj i predsednica Udruženja "Deca bez granica“.

Kako deca rastu – rastu i problemi. Roditelji su se izborili za predah smeštaj gde mogu da ostave dete na nekoliko dana kada treba, na primer, da odu u bolnicu… Nema ni dovoljno dnevnih boravaka, a lista čekanja za lične pratioce i personalne asistente je dugačka.

"Trebalo bi imati novu uslugu koja se naziva inkluzivna asistencija. Da je to osoba koja bi bila posrednik da mlada odrasla osoba sa autizmom bude uključena u zajednicu, da ako je radno angažovana da može da ima pomoć pri odlasku na posao i povratku sa posla i ako ima neke svoje lične obaveze da ima podršku da sa te strane porodica bude rasterećena", kaže Nevena Petrović Jojić, roditelj, predsednica UO Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom.

Autizam nije bolest, kažu stručnjaci, već poremećaj zbog kojeg boluje cela porodica. Roditelji stare, oboljevaju i sve teže se nose s problemima, a podrške uglavnom nema.

"Odrasli sa autizmom i njihovi stariji roditelji nemaju aposlutno nikakvu podršku. Znači, njima je preostalo još da koriste uslugu dnevni boravak, a jako su potrebne druge usluge podrške, kao što su stanovanje uz podršku, male domske zajednice, pa i ta personalna asistencija odnosno inkluzivna asistencija, da bi mogao da se nastavi život -potrebna je podrška", ističe Srboljub Ranković, roditelj i predsednik udruženja roditelja sa autizmom.

Da bi bilo pomaka, roditelji traže izmene i dopune pravilnika o socijalnoj zaštiti koji bi između ostalog omogućio uspostavljanje standarda za uslugu – stanovanje uz podršku, male domske zajednice i personalnu asistenciju.