Novi lek kao nada za obolele od retke bolesti – Fridrajhove ataksije

Ana Ilić je od devete godine bolesna a od petnaeste je u kolicima. Da nije bolesti, o njoj bismo rekli da je završila filozofiju, da je objavila nekoliko knjiga poezije, i da je nedavno učestvovala na beogradskom maratonu.

„Ja težim tome da što bolje upoznam sebe i da mi bude lepo u svojoj koži što i jeste veoma, ali uvek treba da se radi", kaže Ana Ilić, koja je pesnikinja.

Sestre Bašović iz Niša su nešto mlađe, Iva ide u srednju školu, Natalija se sprema za fakultet. Druže se sa Mihailom Kostićem koji se nada se da završi računarstvo i zaposli.

„Do sada je bilo kao u nekom filmu kada se pričalo da će jednog dana biti lek, ali sada kada je stvarno došao, onako malo – neverica", kaže apsolvent Mihailo.

„Meni je stvarno drago što je tako ispalo, nadam se i mojoj sestri", dodaje maturantkinja Natalija Bašović.

Fridrajhova ataksija ne dozvoljava obolelima da samostalno žive.

„Vremenom ne mogu više da hodaju, gube refleks ruku, hvatanja, ono što je najvažnije gubi se i refleks govora i gutanja, kada može da dođe do zadavljivanja hranom i još važnije – što strada srce", izjavila je majka i lekar Milkica Kostić.

„Iva još uvek hoda nestabilno, pitanje je vremena ako ne dođemo do ovog leka, kada će i ona biti u kolicima, a onda će već biti muka sa dvoje dece", rekla je majka i predsednica Udruženja obolelih Verica Bašović.

Ne postoji podatak o tačnom broju obolelih, u Udruženju znaju za dvadesetak slučajeva u Srbiji. Lek će im, možda, omogućiti da ostvare neke, naizgled obične želje.

„Htela bih, na primer, da plešem. Ja sam išla u plesnu školu, i eto to je moja velika želja", iskrena je Ana.

Ovi mladi ljudi ne odustaju od svojih planova i želja, ali i vere da će dobiti podršku da im, bar malo, bude lakše.