У Србији 450.000 људи болује од ретких болести

Председница Националне организације за ретке болести Србије Марија Јолдић нагласила је на Националној конференцији о ретким болестима у Београду да систем социјалне заштите не препознаје пацијенте са ретким болестима и објаснила да шифре ретких болести нису препознатљиве у том систему, преноси Бета.

Јолдићева је објаснила и да због болести један од родитеља детета престаје да ради, јер родитељи имају право на боловање само док дете не напуни пет година, и на тај начин остају без дела средстава, а често изостаје и материјална помоћ државе.

"Данас се ретке болести помињу само у два закона и то у две реченице", навела је Јолдићева и додала да то удружење тражи да Републички фонд за здравствено осигурање финансира одређене лекове који су регистровани у Србији и основни санитетски материјал, какав су газе.

Мајка мале Зоје, девојчице која је изгубила битку против Батенове болести, тешког обољења за које многи од нас до тада нису ни чули, каже да се у Србији у последње време на том плану ради више, али да се важни кораци не праве довољно брзо.

"За болесно дете је сваки дан као вечност, моја препорука, односно моја молба је да се учини све да се Зојин закон што боље примењује у пракси, у циљу тога ми ћемо већ од маја организовати трибине. У таквој ситуацији родитељ буде препуштен сам себи, то значи и да сад у овом моменту нека мајка остаје без посла зато што је изабрала да брине о болесном детету о коме не може да брине", каже Зојина мајка Бојана Миросављевић.

Заменик директора Института за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут" Периша Симоновић каже да Србији недостају центри за ретке болести, национални програм за ретке болести, као и да је неопходно направити Регистар ретких болести, који је важан и због праћења ретких болести на националном нивоу.

У Србији фибродисплазију или камену болест имају две особе, док се са хемофилијом бори око 700 пацијената.

"Тренутно нам је приоритет, осим трајне, сталне борбе за повећањем количине лекова који су доступни пацијентима у Србији, то што немамо продужену рехабилитацију и негу", каже Владимир Илијин из Удружења хемофиличара Србије.

Државни секретар у Министарству здравља Берислав Векић рекао је да очекује да се ускоро отвори пет Центара за ретке болести и додао да Србија није "стручно стасала", нити има одговарајућу опрему "да се ухвати укоштац са проблемом".

Векић је додао да Србија често нема ни довољно финансија за елементарне здравствене потребе, али да здравље и живот становништва морају да буду на првом месту.

У свету од ретких болести болује око 350 милиона људи, а до сада је откривено више од 6.000 таквих болести.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једне од 2.000 особа. Међународни дан ретких болести се обележава последњег дана фебруара сваке године.