петак, 21.02.2014, 19:24 -> 20:00
štampajУместо терапије - обећања
Две недеље после писма малог Марка у којем моли за помоћ, држава и даље нема решење које би омогућило да седморица дечака оболелих од Хантеровог синдрома почну што пре да добијају терапију која им живот значи.
Још увек нема решења државе које ће омогућити адекватно лечење деце оболеле од Хантеровог синдрома.
Иако је прошло две недеље од писма десетогодишњег Марка у коме моли државу за помоћ, и даље нема решења које би омогућило да седморица дечака оболелих од Хантеровог синдрома почну што пре да добијају терапију која им живот значи.
И после данашњег састанка представника министарстава здравља и телекомуникација, затим представника телеоператера и Националне организације за ретке болести, који је био затворен за јавност, родитељи болесне деце остали су без јасног одговора на питање када ће њихова деца почети да добијају неопходну терапију.
Хантерова болест једна је од седам типова мукополисахаридозе и спада у ретке болести. То је метаболичка болест од које оболевају само дечаци.
Упутство
Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.
Број коментара 6
Пошаљи коментар