Камп за оболеле од ретких болести у Бајиној Башти

Фенилкетонурија, ретка, неизлечива, метаболичко - ензимска болест, откривена је пре седам деценија али је, осим скромних сазнања и скупе терапије, и данас прате различите недоумице породица и родитеља оболеле деце, који су, с намером да сазнају нешто ново и чују искуства других, стигли из свих крајева Србије, али и земаља у окружењу.

"Основни проблем је контрола исхране, болест као болест није проблематична ако се дијета спроводи пажљиво", каже Дејан Арнаутовић, Источно Сарајево.

"Највећи проблем је непрепознавање саме болести од стране лекара у самим домовима здравља, следећи проблем су вртићи, школе....", каже Миодраг Јездимировић, Бајина Башта.

На првом, дводневном кампу посвећеном овом ретком обољењу, уз предавања, рекреативне и едукативне радионице, а с намером да отклоне недоумице и чују животне потребе оболелих, учествовали су и  специјалисти из ове области.

"Од 1983. године, организовано на територији Србије, различитим методама, ми рано откријемо ту децу, у првим данима живота", каже др Маја Ђорђевић, Институт за здравствену заштиту мајке и детета Србије.

Нова сазнања о болести и сродним поремећајима метаболизма, размена искуства, развој инклузивног приступа, неки су од циљева кампа  коме је присуствовало 20 родитеља и деце оболеле од ове и  других ретких обољења.

"Свест о болести је мала и зато су приче о фенилкетонурији и уопште овакве активности као што је камп, јако потребне, како за осталу популацију тако и за родитеље", каже Јасминка Јездимировић, активиста Удружења особа оболелих од ретких болести Бајина Башта.

Свако ново сазнање, ново искуство, мења свест о болести али, како кажу, и њено, лакше  прихватање од околине.

rts.uzice@rts.rs
+381 31 513 552