Динар од дувана или алкохола – трачак наде за оболеле од ретких болести

Осамнаестогодишња Наталија Илић каже да јој је највећа жеља да добије лек и да престане да спава са маском-респиратором. Наталија је једна од тринаесторо пацијената који болују од мукополисахаридозе IV А, а симптоми болести из дана у дан напредују.

"Проблем је што кад стојим ноге су ми криве, што сам ниска, што не могу да ходам без помоћи, морам да користим колица. Чујем доста слабије него пре четири године и видим доста слабије него пре четири године", прича Наталија Илић.

Наталијин отац Саша Илић каже да је за последње четири године, од када је лек откривен и регистраван у Америци и Европи, Наталија много изгубила и у квалитету живота и у општем стању.

Ту дијагнозу има и Вукан, који је у септембру напунио две године. Лек је скуп – по пацијенту годишње кошта око 400.000 евра.

Вуканов отац Иван Џиновић каже да су као породица размишљали да продају све што имају, али су схватили да ни тада не би имали ни за годину дана, а Вукан треба терапију да прима једном недељно до краја живота.

Иако је Србија од 2012. године, када је први пут за лечење ретких болести издвојено 130 милиона динара, вишеструко повећала буџет, за наредну годину планирано је милијарду и 500 милиона – то није довољно.

Према првим реакцијама, иницијативу министра здравља да се динар од дувана или алкохолних пића користи за лечење, као што се некада издвајало за борбу против рака, сви би подржали.

Душан Милисављевић из Демократске странке каже да увек реагује као лекар и да свакако подржава нешто што ће пружити могућност лечења људима који болују од ретких болести.

Бошко Обрадовић из Покрета Двери истиче да су потпуно сагласни да све луксузне робе треба додатно опорезовати и та средства преусмерити у здравствени фонд.

Бранка Стаменковић из покрета Доста је било сматра да то треба да буде много више од једног динара.

"Треба то процентуално да вежемо. Не мора да буде 20 посто као у Америци, али нека буде два посто", предлаже Стаменковићева.

Председник Надзорног одбора буџетског фонда Веран Матић каже да је ово, пошто је буџет ограничен, једно од решења које води ка системском решењу лечења од ретких болести или набавке помагала који су неопходни у овим случајевима.

Док званичан предлог о издвајању динара за ретке не стигне до оних који о томе одлучују, писмо са молбом да лек до пацијената дође што пре, родитељи тринаесторо оболелих, послали су на тринаест адреса надлежних – Министарству здравља, републичком фонду, али и председнику, министру финансија, председници скупштине...

"Ако се овако настави и не уради ништа под хитно, она и други пацијенти немају чему добром да се надају", поручује Наталијин отац Саша Илић.