Живот детета са инвалидитетом: "У октобру смо потрошили 700.000 динара, ко то може да заради"

Вукашин Ђурин би ускоро требало да напуни 4. године. Компликације на порођају маме Јелене у 32. недељи трудноће оставиле су на њега трајне последице и више дијагноза од којих су најтеже церебрална парализа и епилепсија. За разлику од својих вршњака, Вукашин не пузи, не хода, не говори, не користи руке, не може самостално да држи главу...

"Не постоји тренутак када смо ми добили дијагнозу да је Вукашин дете са инвалидитетом. Он је четрнаестог дана живота имао масовно крварење на мозгу и тада нам је речено да то може, али не мора да остави последице. Мозак је неистражена област и не знаш како ће се развијати у животу. Једноставно како је време пролазило, 6 месеци, годину дана видели смо да он нема контролу главе и схватили смо да ће, ипак, бити последица и то за цео живот. Срећа, супруг и ја имамо подршку наших родитеља. Ја чак дуго и нисам схватала колику подршку имамо док нисам чула од других родитеља да им бабе и деде не помажу, нити се интересују за децу", каже Јелена Ђурин, Вукашинова мама.

„Проблем је, међутим, што подршка институција готово и не постоји. Од како се породиш и одвоје дете од тебе, од тог тренутка немаш подршку. Прво те у породилишту ставе у собу са мама са бебама, иако твоје дете није ту, онда те пусте да изађеш, нико те не пита ни како си. Затим се придружујеш детету у болници у којој је смештено, па те ни ту нико не пита како си. Ти си негде на другом спрату у деветокреветној соби, где свако има неку своју муку. Вукашин од другог месеца иде на третмане, вежбице... Конкретно у Зрењанину нема стручњака који су му потребни као што су тифлолог, соматопед... У развојном саветовалишту постоји логопед, али код њега можеш да идеш једном до два пута недељно, а нама то није довољно. Нама су терапије потребне свакодневно. Од скоро има олигофренолог у болници, али ја не знам шта би Вукашину то значило", објашњава наша саговорница.

Физичке баријере онемогућавају кретање и остваривање бројних права особа са инвалидитетом

Особама са инвалидитетом велику муку задају физичке баријере, због којих се често повлаче у себе и дистанцирају од остатка друштва.

"Обично кад се каже инвалидска колица помисли се на колица са великим точковима којима особа која их кориси сама управља. Таква колица су нама сан, јер је питање да ли ће Вукашин икада моћи да управља својим колицима или ће читавог живота требати помоћ других. Реч је о такозваним неуролошким колицима за особе, у нашем случају децу, која немају контролу главе и не контролишу ни један део свог тела. Таква колица су масивна, тешка за управљање особи која их вози, изузетно тешка за паковање у аутомобил, за склапање јер се обично састоје из два или више делова. Све то, уз баријере, уз степенице те демотивише да изађеш ван куће. Ја Вукашина још могу да носим у рукама, али то нећу моћи још дуго. Када идемо на вежбе, парикрам што ближе и онда га само пренесем. Тешко је и за паркирање, јер су нам неки локали неприступачни. У нашем граду могу да кажем да има релативно довољно паркинг места за особе са инвалидитетом, постоје неки делови који нису њима покривени, али је проблем што су та паркинг места често заузета. На њих се паркирају они који немају налепницу или је имају на основу неког другог ко је особа са инвалидитетом", објашњава Ђурин.

"Рецимо, испред Поште постоји приступна рампа за особе са инвалидитетом и постоји паркинг који је проширен, али је на том паркинг месту често паркирано возило возача који није особа са инвалидитетом. Обично у тим аутомобилима неко седи и неког чека, али мени то ништа не значи јер са колицима не могу да прођем између паркираних аутомобила иако сам до ту дошла пешице. Такође, на прилазу рампи се налази неко жбуње од ког не можеш да прођеш. Обично ћете чути од мама са бебама да им је тешко да изађу, да иду у шетњу, да не могу да оду до продавнице због колица, али то траје неко време, јер дете брзо порасте, па се то све заборави. Али, када ти дете не прераста колица, него када колица постају све већа и масивнија, све тежа психички ти је све теже, повлачиш се и питаш се чему све то води. Јасно је да то често води усамљености, депресији...", искрена је наша саговорница.

Прилазних рампи нема ни на многим здравственим установама

Јелена каже да је увек брине како стићи до лекара у Дечијем диспанзеру.

"У Дечијем диспанзеру, на улазу у делу за болесну децу, има десетак степеника које су за особе са инвалидитетом огромна препрека. Затим до дела за здраву децу где смо неколико пута ишли на вакцинацију има 30-ак степеника сигурно. И што је најгоре развојно саветовалиште, које је за децу са проблемима у развоју, а самим тим и са инвалидитетом, је на спрату и ја не знам како до тамо уопште доћи колицима. Можеш или да идеш колицима до улаза, па да их оставиш и да се надаш да ти их нико неће украсти и то под условом да је лепо време. Друга опција је да ауто паркираш и дете носиш на леђима, с тим што у околини Диспанзера нема обележеног паркинг места за особе са инвалидитетом. Ту је центар и ту су места готово увек заузета. Не знам шта да кажем. С оваквим тешкоћама ми готово да не можемо да остваримо основно право на здравствену заштиту, јер не могу да попнем дете на спрат до лекара", објашњава Ђурин.

И остваривање других права, је каже, прилично отежано.

„Два месеца нисам могла да предам документа за дечији додатак јер сам у време када шалтери за то раде била сама са Вукашином, будући да је супруг радио. Кренула сам са Вукашином да то предам у општину. Он воли да је напољу, да се вози, да слуша гласове и то није проблем, ја волим да га шетам, наравно, ако изуземемо паковање колица. Соба у којој се предаје та документација је за особе са инвалидитетом потпуно неприступачна. Ту су огромне степенице. Ја разумем да је то стара зграда, али ми није јасно како особе које су у колицима могу било шта ту да заврше што им је потребно. Кажем, ја нисам никако могла да се организујем да то предам. Такође, требало је и у Центру за социјални рад да предам неке папире за туђу негу и помоћ, али и ту је немогуће ући са колицима. Ту има 5,6 степеника. Наша колица заједно са Вукашином су тешка 30-ак килограма, а ја то не могу да понесем. Некада ми неко помогне, али на то не могу да се ослоним", каже наша саговорница.

"Исто тако ишли смо у социјално на комисију за продуежетак посебне неге детета. Ту постоји рампа и особе са инвалидитетом у колицима могу да дођу до шалтер сале. Проблем је, међутим, што је комисија на другом спрату и до тамо је колицима немогуће стићи. Онда паркирај колица, носи дете на рукама, тамо чекај, а немаш где са дететом... То су само неки од примера. Да не причам о продавницама. У већину њих је, такође, немогуће ући са колицима", присећа се Јелена.

За лечење и терапије треба доста новца

Да би особа са инвалидитетом имала квалитетнији живот потребна су јој бројна помагала. А многа су изузетно скупа. Због тога им чланство у хуманитарној фондацији много значи.

"Вукашин од треће године има право на инвалидска колица до износа од око 83.000 динара. Колица која су му потребна, која су прилагођена тако да му држе главу, криву кичму, коштају минимум 180.000 до 200.000 динара. Па тако, мени фонд изда налог, а ја морам да додам још хиљаду евра да бих та иста колица купила. Онда рецимо, дете има право на ортозе једном годишње. Нама је то кнап, јер му нога расте. Кад купиш детету обичне ципеле, прерасте их за краће време, а замисли шта је са ортозом која се прави по мери. Има ту много, много простора за побољшање и повећање квалитета живота особе са инвалидитетом. Да није фондације и донација, ја не знам. Ортозе коштају 40.000 пар, ципеле за ортозе коштају 12.000 пар. По правилнику, код нас није укључена вертикализатор, стајалица. Њему је стајалица неопходна. Он без тога не може. То мораш сам да купиш", истиче наша саговорница.

Оно што је добро, каже, јесу измене Закона о финансијској подршци породица са децом. 

„Закон који је био активан до 1. јула прошле године, који те је условљавао да бираш између туђе неге и сопствене плате коју си зарадио је био катастрофалан. Ја сам изабрала посебну негу детета. Пензионери који су болесни су добијали и пензију и туђу негу, а мајка која се породи и има дете са инвалидитетом је морала да бира које ће примање да узме. Јер побогу мама има плату. Ми смо у октобру ове године на вежбе, помагала, обуку и лекарске прегледе потрошили скоро 700.000 динара. Имам све рачуне. Стварно не знам ко то може да заради. Мој неки предлог како би још могло да се помогне родитељима са децом са инвалидитетом јесте да се уведе нешто што личи на геронто домаћице. Ако постоје особе које обилазе старе људе, зашто не би тако нешто постојало за децу са инвалидитетом. Да неко ко је стручан дође да обиђе дете са инвалидитетом, да мама може нешто да обави, ако треба негде да оде или чак и да одмори. Ја се сналазим, али постоји много породица у којима су самохране мајке са болесном децом, јер очеви брзо оду кад се сазна дијагноза", каже Ђурин.

Вукашин је до сада више пута ишао на терапије и у иностранство.

„Путовали смо и свако путовање је било физички изузетно тешко. Почевши од аеродрома. Кад се укрцаваш још и некако, али када се искрцаваш то је пакао. Колица добијаш тек на крају са пртљагом иако више пута наглашаваш да су то инвалидска колица без којих дете не може. Јако је све то мучно. Сва срећа па постоје посебни шалтери за особе са инвалидитетом. Ти брзо прођеш контролу, али џабе кад не добијеш колица која су ти потребна за дете, па мораш да га носиш. Оно што смо чули јесте да у иностранству особе са инвалидитетом имају много већи избор помагала", прича Ђурин.

Особе са инвалидитетом се често суочавају са предрасудама.

„Мој Вукашин не може ништа и неће бити равноправни члан друштва. Међутим, постоје особе које су у колицима, а које имају очуване функције мозга. Многе од њих могу много, без разлике, као и особе без инвалидитета. Али, много пута су дискриминисане, јер постоји предрасуда да не могу да раде, да неће долазити на посао. Проблем је што оне веома често не могу да се запосле, јер не могу да дођу до радног места због физичких баријера", каже наша саговорница.

Јелена је, каже, покренула Инстаграм страницу Вуки великог срца на којем друштву покушава да приближи Вукашинову свакодневну борбу са бројним дијагнозама, али и препрекама због којих су и његов и живот његове породице, али и многих других особа са инвалидитетом далеко тежи него што би били да их нема. Понекад за њихово уклањање није потребан велики новац, већ само добра воља свих нас.