Живот са ретком болешћу

Михајло се је болестан од рођења, али као и свако дете воли да се игра. Његов старији брат Стефан је тужан када му се друга деца ругају због црвенила на лицу и зато је стално уз њега.

"Помажем му да не плаче, променим му памперс, па му кажем ово је меда брунда, па га учим азбуку, па да броји од један од десет", каже Стефан Палочевић.

Мајка Весна их чува у подстанарском стану док отац повремено ради. Она каже да је тешко сучити се с болешћу која по статистици погађа једно од 50.000 новорођенчади.

"А то је баш моје ....тако се задесило, сваки дан се секирам и молим се богу да има неки лек и не знам и не види доста, џаба носи наочаре, џабе то све", каже Весна Палочевић, мајка.

Палочевићи стално путују у Београд чека их још једна операција ока. Центар за социјални рад користи све могућности за помоћ, а подршку пружа и Удружење оболелих од малигних болести.

"Постоји само симптоматско лечење, црвенило на лицу се лечи ласерима у Михајловом случају бета блокаторима, операција на оку се ради", каже Ивана Павловић, лекар сарадник у Удружењу.

Михајло каже да му је омиљена играчка комби. Михајлову жељу, да се вози комбијем, је испунила екипа РТС-а са којом се одвезао до куће коју су за њега и његову породицу градили мештани и рођаци. Грађевински материјал обезбедио је Комесаријат за избеглице, јер је отац са Косова.

"Нама је у интересу да се породици омогући нормално да живе да функционишу, а све оно остало што се тиче лечења што ми можемо као центар да помажемо, општина, изаћи ћемо у сусрет и помоћи", каже Биљана Јеленић, Центар за социјални рад Алексинац.

Иако нема лека са Стурџ Веберовом болешћу се живи, али су битни услови живота који би у новој кући, да је готова, свакако били бољи.

rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588