Шта за породице оболелих са ретким болестима значи најављена додатна помоћ државе

Председник Александар Вучић најавио је током пријема представника удружења, родитеља и деце оболеле од ретких болести у Председништву да ће држава обезбедити додатну финансијску помоћ, поред предвиђених 7,2 милијарде динара у 2024. години

Оливера Јововић, председница Удружења "СМА Србија" навди з РТС да је на тај начин пацијентима и њиховим породицама поручено да нису сами у својој борби већ да држава стоји уз њих.

"Поред ове новчане подршке и помоћи која свакако није занемарљива, негде утисак пацијената јесте тај приступ свих релевантних институција управо према њима и тај пријем који је био у понедељак је нешто што је њима заиста значило јер се осећају да нису сами. То значи, наравно, поред финансијске подршке, поред свега онога што је најављено,  јер знамо са каквим проблемима се сусрећу ове породице, али кажем тај један емотивни моменат и тај један, да кажемо, приступ људски да просто заиста знамо да нисмо сами", каже Јововићева.

Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије наводи за РТС да је најављена помоћ у виду додатних средстава показује да имају подршку државе.

"Феноменална вест да ви на почетку године добијете информацију да су још нека додатна средства издвојена. Ја ћу се ту надовезати на ову народну пословицу, ако се по јутру дан познаје, онда ретке болести у овој години текако имају лепу перспективу. Ја бих се такође надовезала на ово што је Оливера рекла, на тај један емотивни део и оно што, мислим, нигде није споменула, то је да су та деца са ретким болестима добила златнике. А ти златници управо представљају један симбол и једну везу да та деца заиста имају подршку ове државе", каже Перићева.

Управа за ретке болести - место где се износе проблеми пацијената и њихових породица

Говорећи о Управи за ретке болести која је формирана септембра прошле године наводи да су пацијенти јако задовољни јер је то место где се свакодневно износе сви проблеми и пацијената и њихових породица.

"Ви на једном месту имате место где се износе сви проблеми и канцеларија управо служи да координира и да повезује све системе државне управе. Значи као што је мултидисциплинарно лечење пацијената, тако су и проблеми мултидисциплинарни, нису само здравствени. Ту су и социјални проблеми, и проблеми у вези школе, али исто бих само истакла да овде није акценат само на пацијенту. Овде је један велик акценат и на породицу, зато што ретка болест не захвата само појединца, захвата читаву његову породицу", наводи Перићева.

Промене у лечењу спиналне мишићне атрофије и цистичне фиброзе

На спиналну мишићну атрофију уведен је обавезни неонатални скрининг. Оливера Јововић, председница Удружења "СМА Србија" каже да је до овог момента прегледано 20.500 беба.

"Још увек стојимо на оне три бебе, као и пре неколико дана када смо разговарали и надамо се да тај број неће бити драстично увећан. Када причамо о спиналној мишићној атрофији, морам да кажем да је дефинитивно у Републици Србији, спинална мишићна атрофија једна од ретких болести која је апсолутно негде решена што се тиче самог лечења, збрињавања", наводи Јововићева.

Указује да су све три терапије доступне о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, те да она у животу пацијената мења све.

"Мења све, значи буквално мења све. Ако се осврнемо на оно време пре терапије, спинална мишићна атрофија је била ретка, неуромишићна болест која је смртоносна и животни век те деце је био од 2 до 5 година, осим у случају када су лакши облици болести када су долазили до одређеног доба живота. Данас, они имају апсолутно нормалан живот, они ходају, они трче и они су деца која су апсолутно, да кажемо, здрава", указује Јововићева.

Истиче да никада не смемо да заборавимо ни оне пацијенте који су рођени када није било регистрованих терапија.

"У Србији се тренутно лечи 100 пацијената оболелих од спиналне мишићне атрофије, и адултни пацијенти, и педијатријски пацијенти, и код сваког од њих је феноменалан напредак. И на личном примеру, Матија да је примио терапију са годину дана по рођењу, Матија би данас трчао и ходао, Матија је примио са три године, али то не мења квалитет његовог живота, јер Матија је једно срећно дете, а мислим да је то најважније за сваког родитеља", каже Јововићева.

Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије наводе наводи да у овом тренутку одлуку за лечење има 87 пацијената, 84 о трошку Републичког фонда, три пацијента о фонду војске, пошто су војни осигураници.

"И заиста, Јулија пре неки дан, што је рекла да је терапија феноменална, то је апсолутно тачно, јер буквално, попијете терапију данас, ви већ сутра немате симптоме цистичне фиброзе. Значи, до те мере је лек ефикасан, тако да", каже Перићева.

Планови удружења за рушење архитектонских баријера

 Говорећи о плановима удружења Оливера Јововић, председница Удружења "СМА Србија" каже да они заједничким снагама руше архитектонске баријере за оне пацијенте који су терапију примили касније и који су особе са инвалидитетом.

"И свакако оно на чему требамо да радимо и морамо да радимо јесте прелазак из педијатријског у адутне клинике, јер данас ипак имамо већи број оболелих који имају године за то", каже Јововићева.

Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије наводи да су решили тај адултни транзитни период, међутим, како теже, теже томе да поправе квалитет и услове лечења у адутним клиникама.

Цело гостовање Оливере Јововић и Милице Перић можете погледати у видеу на почетку вести