Процедуре коче лечење дечака

Седморица дечака којима је дијагностикован Хантеров синдром добијаће терапију о трошку државе, али не од првог априла, јер неопходне процедуре још нису завршене.

Од уторка, судећи по најави министарке здравља, требало би да буде обезбеђена терапија за дечаке који болују од Хантеровог синдрома. Истовремено, најављено је и да ће дијагностиковање и лечење ретких болести у Србији бити једноставније.

Оператери мобилне телефоније, на чије се хуманитарне бројеве ова најава ослања, донедавно нису имали конкретан план акције.

Марија Јолдић, мајка седмоипогодишњег Филипа који има Хантеров синдром и председница Националне организације за ретке болести каже за РТС да није кренуо започети поступак набавке лека, као и преговори са фармецеутском кућом нису кренули.

"Не знам да кажем колико је времена потребно, претпостављам месец до месец и по дана", каже Јолдић.

Маријин син и још шесторица дечака имају Хантеров синдром. Она каже да је болест тешка јер је прогресивна.

"Ниједно дете до сада није примило терапију. Иимају проблена са унутрашњим органима, јетром, слезиниом, плућима, срцем, зглобовима а код неких има промена и на централном нервном систему", каже Јолдић.

У најбољем здравственом стању је Марко који је писао писмо министарки здравља у име својих другара.

"Марку је најтеже јер је веровао када је министарка 27. фебруара рекла да ће 1. априла добити терапију. Он све разуме и заиста је тешко рећи да то неће бити 1. априла, али надамо се да ће бити ускоро", рекла је Марија Јолдић.

У Алексинцу ће данас бити скупштина удружења.

Број коментара 1

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.