ponedeljak, 07. jun 2010, 18:25
Bolesti o kojima se retko priča
Retkom bolešću smatra se ona koja pogađa jednu od dve hiljade osoba, a 75 odsto obolelih su deca. Ako lekova ima, oni nisu uvek dostupni ili su veoma skupi.
Nacionalni registar još ne postoji, a nacionalno udruženje osoba sa retkim bolestima se tek sada formira. Broj obolelih u Srbiji ostaje na nivou pretpostavki.
U februaru je obeležen evropski Dan retkih bolesti, što je bio povod da se o tom problemu više govori. Pitamo šta se dogodilo u međuvremenu i da li se kvalitet života tih osoba poboljšao.
Gošće Oka su Svetlana Vukajlović, direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, dr Maja Đorđević iz Instituta za majku i dete, Jelena Milošević, potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i Bojana Mirosavljević iz Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život".
Emisiju vodi Nataša Đulić.
