Pomoć i podrška za obolele od retkih bolesti

U dvadesetdrugom mesecu života, tridesetosmogodišnjoj Jasminki Jezdimirović dijagnostikovana je fenilketonurija, bolest metabolizma aminokiselina zbog čega je više od tri decenije na niskoproteinskoj dijeti.

„Treba imati disciplinu u ishrani, meru, onda treba se boriti sa raznim teškoćama koje bolest može da prouzrokuje sa merenjem hrane”, kaže Jasenka Jezdimirović iz Bajine Bašte.

Zato svaki dan u gram piše šta je pojela. Od države dobija preparat kojim nadomesti proteine i zamenu za mleko, a od neprocenjivog značaja je podrška porodice u lečenju, dodaje Jasminka koja je uključena i u rad bajinoštanskog Udruženja osoba obolelih od retkih bolesti.

„Ono što mi radimo je prvenstveno je pokušaj da nabavimo lekove, sanitetski materijal, pomagala, posebnu hranu, ono što država prosto ne obezbeđuje, a potrebno je pacijentima s jedne strane, a s druge strane edukacija kako zdravstvenih radnika, tako i samih porodica”, kaže Miodrag Jezdimirović, iz Udruženja osoba obolelih od retkih bolesti i osoba sa invaliditetom u Bajinoj Bašti.

U tom cilju organizovali su već četiri kampa, naglašavajući i da ima pozitivnih pomaka u tretiranju retkih bolesti. Konkretno za Jasminkinu, kaže Miodrag, od 2007. godine radi se skrining, jer rano dijagnostikovanje, bilo koje retke bolesti, je od presudne važnosti za dalji tok lečenja.

„Neke od bolesti je moguće dijagnostikovati prenatalno, neke je moguće dijagnostikovati na samom rođenju, a neke pedijatri prepoznaju i dijagnostikuju u prvim godinama rođenja, u prvim godinama po rođenju zapravo, i ako se posumnja na bilo koju od retkih bolesti obično se upućuje na neki, mi iz primarne zdravstvene zaštite na sekundarni, odnosno tercijarni nivo da bi se dijagnoza potvrdila ili opovrgla, da bi se dalje mogla tretirati”, objašnjava doktorka Svetlana Petrović Spasić iz bajnobaštanskog Doma zdravlja.

Ono u čemu se slažu i pacijenti i lekari je da potrebno je svakog pacijenta sa retkom bolešću tretirati posebno, te u skladu sa tim i prepisivati lekove i pomagala; potrebno je i proširiti ponudu dozvoljenih namirnica za obolele na domaćem tržištu i omogućiti lečenja u inostranstvu.