среда, 27.07.2022, 16:00 -> 16:00
Извор: РТС
Prva beba pozitivna na spinalnu mišićnu atrofiju – zašto je neonatalni skrining važan
U okviru projekta skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju, koji se sprovodi u GAKU "Narodni front", otkriven je prvi slučaj te bolesti kod bebe. Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) izjavila je za RTS beba, posle primene terapije, neće imati niti jedan simptom spinalne mišićne atrofije.
Projekat neonatalnog skrininga godinu dana trajaće u porodilištu "Narodni front". Očekuje se da u narednim godinama zaživi i u drugim ginekološko-akušerskim ustanovama.
Olivera Jovović, predsednica NORBS-a rekla je za RTS da je otkriven prvi slučaj spinalne mišićne atrofije kod bebe.
"Beba sa primenom terapije koja je dostupna u Srbiji, imaće normalan život i neće imati niti jedan znak spinalne mišićne atrofije. Ovo je istorijski momenat, jer ćemo po prvi put imati dete koje će dobiti terapiju i koje će se potpuno, normalno razvijati. Nadam se da će to postati praksa", ističe Jovovićeva.
Dodaje da će terapija bebi biti dostupna do kraja ove nedelje.
Jovovićeva dodaje da roditelji treba da daju saglasnost da se uradi skrining njihove dece na spinalnu mišićnu atrofiju.
Naglašava da više od trećine obolelih prima u ovom trenutku terapiju o trošku države protiv spinalne mišićne atrofije.
"Većina dece je pokrivena terapijom. Ne treba da zaboravimo i na odrasle. Znamo i verujemo da će država uraditi sve da terapija bude dostupna svim pacijentima", zaključuje predsednica NORBS-a.
Коментари